Oligohydramnion, 16.SSW - wäre bereit für ein Wunder

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 24.02.2016, 18:33

Hallo Hannah,
schön zu lesen das es Euch soweit gut geht und der Kleine sich so macht. Alles Gute.

LG Simone, die immer noch Kugelzeit schiebt und gar nicht mehr so lange warten mag.
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
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M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
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josti
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Beitragvon josti » 21.03.2016, 21:31

Habe mir eben alle Beiträge nochmals durchgelesen. Und somit nochmal alles durchlebt.
Unser Kämpfer ist unglaublich lieb und wird von Tag zu Tag wacher und noch süßer :)
die letzten Tage überkommt mich immer wieder ein nicht zu beschreibenden Gefühl. Ein Gefühl des Verlustes, der Angst und Sorge. Ich bin so froh, dass wir uns für ihn entschieden haben, nicht auszudenken..
ihm geht es so gut, er ist so zufrieden. Und sein Leben sollte ausgelöscht werden, bevor es begonnen hätte. Mich macht das so traurig. Schwierig zu beschreiben, denn es ist ja alles gut.

Vielleicht sollte ich doch zu dem Arzt gehen und unseren Schatz zeigen um damit besser leben zu können und um das Geschehe verarbeiten zu können.

Ich bin so dankbar für ihn . So dankbar.

Er wächst und gedeiht prima, auch wenn er weiterhin ein Mini ist; ) .

Danke, danke, danke euch.
Bub geb 2012, beidseits rebellische Klumpfüße pirani score 5.5, Frühkindliches Asthma- verwächst sich aktuell

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 21.03.2016, 21:51

O Hannah, welche Freude von Euch zu lesen!
Ob du persönlich nich einmal vorbeigehen solltest, weiß ich nicht.
Aber von seiner Existenz und deiner Dankbarkeit darüber sollte der Arzt meiner Meinung nach wissen. Am besten ganz ohne Vorwurf, aber - vielleicht - mit dem Angebot, dass andere Eltern in ähnlichen Situatione auf euch zukommen dürfen?

Liebe Grüße auch an meine ehemaliges Mitbauch-Kind :wink:
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

LeniMa
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Beitragvon LeniMa » 21.03.2016, 21:55

Hallo Hannah,
Ich habe Eure Geschichte verfolgt und hatte Dir damals auch geschrieben. Ich habe hier auch eine kleines freches Mädchen sitzen, dass problemlos mit einer Niere lebt. Das fürchterliche auf und ab bei den Untersuchungen war einfach nur grausam..aber Du weißt was ich meine!

Ich habe auch manchmal überlegt zum dem Arzt zu gehen und ihm unsere Tochter zu zeigen..bei uns wurde ja ein schwerer Herzfehler übersehen..die eine Niere war das kleinste Problem..
Ich habe mich dazu entschlossen es nicht zu tun..Ärzte machen Fehler..und irgendwie war ich auch ausgelaugt..wahrscheinlich hatte er mich unter den vielen Patienten sowieso nicht mehr auf dem Schirm..ich habe irgendwann aufgehört dafür Energie zu verschwenden und mir darüber den Kopf zu zerbrechen..aber ich weiß was Du meinst..ich habe mit dem Thema abgeschlossen und weiß, dass ich beim nächsten Kind, sollte es nicht zwingend notwendig sein, nicht zum Pränataldiagnostiker gehe.
Es ist so schön!Ende gut alles gut!Deinem Kleinen geht's gut!Das ist doch die Hauptsache! :-)
Ganz liebe Grüße,
Leni :D

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 21.03.2016, 22:38

Hallo Leni,
Du hast recht: Ärzte machen Fehler. Deswegen finde ich es auch wichtig, seine kostbare Zeit nicht damit zu verschwenden, vorwurfsvolle Briefe/Besuche zu planen (unabhängig davon, dass der Mensch dazu neigt, Vorwürfe weit von sich zu weisen) ...
Aber auch Ärzte können nur aus Fehlern lernen, von denen sie wissen. Von daher finde ich eine Info an Ärzte in solchen Fällen wichtig.

Ich kann mich an einen Neurochirurgen im Ruhestand erinnern, den ich zufällig im Zug kennenlernte. Er operierte seit Jahre als Arzt ohne Grenzen Spina bifida Kinder in Afrika trotz aller möglichen Infektionsrisiken. Grund war die Dankbarkeit, dass seine vier Kinder gesund zur Welt kommen durften.

Gleichzeitig gab er aber an, dass er Eltern im Falle einer Spina bifida hierzulande lieber zur Abtreibung raten würde. Auf meine Fragege, warum, sagte er: Er kenne so viele Geschichten, in denen sich die Eltern für die Kinder entschieden hätten und die Partnerschaft unglücklich war/ getrennt war.

Ich sah ihn an und sagte ganz ruhig sinngemäß : "Das mag ja alles sein. Aber was glauben Sie: Meinen Sie, alle Paare, die die Kinder abgetrieben haben, gehen heute alle glücklich durchs Leben? Und: Falls Sie es nicht tun, bekommen Sie dann Kenntis davon? Diese Eltern kommen ja nie wieder in ihr Zentrum! Warum auch? Ihre Kinder leben ja nicht mehr! Und die Abtreibung haben sie ja "nur" empfohlen, die Eltern aber haben entschieden und quälen sich ggf. nun mit Schuldgefühlen herum! Sie können also aufgrund ihrer Beobachtungen keine objektiven Aussagen treffen, welcher Elterngruppe es besser ergehen mag. Daher wäre ich in jedem Falle für eine ergebnisoffene Beratung und Kontaktaufnahmen zu Eltern mit betroffenen Kindern ..." Der Arzt wirkte plötzlich sehr erschütternd. Ich glaube, er hat wirklich gedacht, mit der Empfehlung zur Abtreibung IMMER das Beste zu tun :(

LG
Angie
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 21.03.2016, 22:45

Ah, übrigens ich wollte den Arzt im Zug nicht belehren, sondern nur für die Thematik sensiblisieren, in der Hoffnung, dass er sich vielleicht an das Gespräch erinnert, wenn noch praktizierende Kollegen ähnliche Fehlschlüsse ziehen ...
Für sein Engagement in Afrika hat er meine absolute Hochachtung!

LG
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 22.03.2016, 20:22

Hallo Simone,
immer noch am Kugeln :o ??? Der Zwerg macht es aber spannend :)
Alles Gute für die Geburt :idea:

LG
Angie
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Beitragvon josti » 19.06.2016, 22:32

Ein kurzes Hallo an Euch :)

Unserem Kleinen geht es gut, nächsten Monat steht zur Kontrolle Nierensono und Blutabnahme an. Bin froh wenn dieser Termin geschafft ist und die Niere unauffällig ist. Ich glaube, dass ich dann tatsächlich langsam glauben kann, dass es einfach nur eine Einzelniere ist.
Er ist jetzt schon 5 Monate alt, dreht sich und erzählt und lacht viel. Wiegt nun 5 kg :)
Er ist solch ein großartiger Schatz.

Ich wünsche euch und euren Lieben von Herzen alles Gute!
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Beitragvon Mama Ursula » 19.06.2016, 22:59

Wow!
Das klingt so gut!

Ich drücke fest die Daumen, dass bei der nächsten Kontrolle alles gut ist und Ihr endlich an Euer riesiges, kleines Wunder glauben dürft!

Wie toll, dass Ihr durchgehalten habt!

Liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 19.06.2016, 23:06

Hi Josti,
einfach super toll! Ich drücke auch die Daumen!

LG
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