Ron (V.a. Noonan-Syndrom, schwerhörig, Kleinwuchs)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Ron Stern
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Ron (V.a. Noonan-Syndrom, schwerhörig, Kleinwuchs)

Beitragvon Ron Stern » 02.08.2015, 02:10

Hallo und guten Tag (bzw. gute Nacht) allerseits,

Mein Name ist Ron und ich bin fast 30 Jahre.

Wie es bereits im Titel steht, habe ich keine Kinder (weder besonders noch "nicht"-besonders (aber sind nicht alle Kinder/Menschen besonders? :) )). Denn ich bin selbst ein besonderes Kind. Ich hoffe, dass ich dennoch hier Willkommen bin, da ich keine andere ähnliche Seite gefunden habe.
Anfangs (Geburt) gab es nur die Symptome und man wusste nicht, was ich genau habe. Es wurde dann im Kindesalter auf einen Gendefekt eingegrenzt. Aktuellste Diagnose ist Verdacht auf Noonan-Syndrom. Das einzig Auffällige dabei ist, dass ich keinen Herzfehler habe. Nach ständigen Besuchen und Untersuchungen in Uni-Kliniken, Krankenhäusern (mind. alle halbe Jahre) inkl OP'S, bei niedergelassenen Ärzten etc etc. habe ich die Ärzte-Odyssee mit meinem 18. Lebensjahr vorerst beendet.

Während der Kindheit und Jugendzeit wurde ich symptomatisch behandelt:
Hörgeräte - (Schwerhörigkeit)
Wachstumshormone (Kleinwuchs, ausgewachsen 1,61m)
OP's an den Hoden
und einige andere kleinere OP's

huch... es ist ja schon ganz schön spät geworden. Ich werde morgen weiterschreiben. Oder besser: Ihr könnt auch Fragen stellen :)

Ich dachte mir, es ist vielleicht auch interessant, wenn jemand Erwachsener mit solch einer Diagnose hier ist. Außerdem erhoffe ich mir natürlich selbst auch Austausch.

Liebe Grüße
Ron

Reggi
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Beitragvon Reggi » 02.08.2015, 03:09

Hallo,
ich bin nicht in deinem Thema, aber! herzlich willkommen :)
lg Reggi
*1970 Mama
*1998 Sohn O
*2000 Sohn T (frühkindlicher Autismus)

silnaja
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Beitragvon silnaja » 02.08.2015, 08:08

Lieber Ron,

herzlich willkommen, ja, ich glaube auch, dass es hier bestimmt einige gibt die Fragen an Dich haben werden, oder an die Du Deine Fragen adressieren kannst.

Schön dass Du hergefunden hast: ein Forum, in dem man sich aufgehoben fühlt...

LG Silnaja
Silnaja mit unserer Grossen A. (11/2008, 24+2 SSW, 390g), im Sehen eingeschränkt und entwicklungsverzögert und Bruder J. (11/2011 27+0 SSW, 830g) ...mal sehen

Silvia & Iris
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Beitragvon Silvia & Iris » 02.08.2015, 09:25

Hallo Ron,

auch mich betrifft dieses Syndrom nicht - auch meine Kinder nicht...
Wann wurde bei dir der Defekt erkannt? Ich wünsche dir, dass du die KHs wegen dieser Problematik wirklich hinter dir lassen kannst!

Herzlich willkommen!

LG
Silvia
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Beitragvon Nadine94 » 02.08.2015, 13:10

Hallo und herzlich willkommen hier. Ich wünsche dir einen regen Austausch. Kleinwüchsig bin ich auch, was bei mir aber zu spät erkannt wurde.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

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Erica
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Re: Ron (V.a. Noonan-Syndrom, schwerhörig, Kleinwuchs)

Beitragvon Erica » 02.08.2015, 15:32

Hallo Ron,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich hoffe, dass ich dennoch hier Willkommen bin, da ich keine andere ähnliche Seite gefunden habe.
Doch, genau für Erwachsene wie Dich haben wir das Schwesterforum "REHAtalk", schau mal hier:

http://www.REHAtalk.de/phpBB2/intro.html

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

Ron Stern
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Beitragvon Ron Stern » 05.08.2015, 20:53

Oh...das habe ich nicht gefunden *schäm*

Danke :)

christine78
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Beitragvon christine78 » 05.08.2015, 22:30

Hallo Ron,
bin auch schon groß(37) :wink: und habe höchstwahrscheinlich das Noonan-Syndrom und lebe sehr gut damit...ausser meine Rückenleiden aufgrund Bindegewebsproblemen

Hast du sonst noch typische äusserliche Merkmale wie den "breiten" Hals( p.coli)?

Bei mir wurde es zufällig bei einer humangenetischen Beratung festgestellt, Gentest unauffällig.

liebe Grüße
Christine
Christine(Noonan-Syndrom) mit S. 1/08, KISS-Syndrom, Sprachentwicklungsverzögerung, Dauerpflegesohn J. 2/10 globale Entwicklungsverzögerung, KISS-Syndrom, Tremor, Tonusregulatiosstörung, Deletion Chromosom 1+5, Lernbehinderung V.a. FASD, seelische Behinderung...

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Re: Ron (V.a. Noonan-Syndrom, schwerhörig, Kleinwuchs)

Beitragvon Irinabuch » 16.10.2019, 06:24

Hallo Ron,
ich hab ebenfalls das noonan syndrom. Ich würde mich gerne mit solchen Menschen austauschen. Lg Irina
P.s ich bin 17


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