V.a. Prader-Willi-Syndrom - Mutter verweigert Diagnostik

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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silnaja
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V.a. Prader-Willi-Syndrom - Mutter verweigert Diagnostik

Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 09:43

Liebe alle,

ich haben den starken Verdacht, das meine Freundin ein Kind mit Prader-Willi-Syndrom hat. (typische Gesichtszüge, extremes Übergewicht, Lernschwierigkeiten, Artikulationsstörungen, muskuläre Hypotonie, unkontrollierbare Wutausbrüche). Die Kleine ist 7 und muss nun die erste Klasse (Sprachheilschule) wiederholen. Schulfrust ohne Ende.

Leider möchte meine Freundin keine Diagnosik...die Kleine "ist eben wie sie ist"....

Ich weiss nicht, wie ich sie dazu bewegen soll, dies abklären zu lassen, ohne dass ich nicht wieder der "Klugsch..." bin und sie erstrecht blockiert.

Habt ihr eine Idee?

LG Silnaja
Silnaja mit unserer Grossen A. (11/2008, 24+2 SSW, 390g), im Sehen eingeschränkt und entwicklungsverzögert und Bruder J. (11/2011 27+0 SSW, 830g) ...mal sehen

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IlonaN
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Beitragvon IlonaN » 13.07.2015, 10:41

Du hast ihr das doch nun schon einmal gesagt, oder?
Bedränge sie nicht weiter. Sei als Freundin einfach für sie und dem Kind da. Mehr kannst du nicht tun ohne sie zu verschrecken. Sie wird bestimmt von der Schule oder von Kinderarzt schon etwas gesagt bekommen und letztendlich ist es ihre Sache ob sie die Diagnostik möchte oder (noch)nicht.
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern mit FASD, ADHS, Autismus, Bindungsstörung mit Enthemmung ,Asthma, Neurodermitis u.v.m.

silnaja
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Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 10:47

Hallo,
jein.
Ihre Tochter war schon immer "auffällig", die Ärzte hatten schon lange auf "ein Syndrom" getippt und eine weitergehende Diagnostik empfohlen. Sie hat sie abgelehnt. Ich glaube, sie hatte keine Lust auf so eine Diagnostikodysee. Damals hatte ich versucht sie dazu zu bewegen, das abklären zu lassen- sie hat blockiert.

Diesen, jetzt doch sehr konkreten Verdacht, habe ich so noch nicht geäussert, ich weiss nicht, ob schon ein Arzt konkreter wurde.

Aber Du hast Recht, ich muss es sagen und sie muss sehen, was sie damit macht.. :-/...aber es ist so Sünde :-/

LG Silnaja
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Dore Steinert
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Beitragvon Dore Steinert » 13.07.2015, 11:33

Hallo Silnaja,

die Frage ist, was eine Diagnose konkret bringen könnte. Diagnose ist ja nicht gleich Therapie - und wenn keine geeignete Therapie in Aussicht steht, kann ich die Gründe, die gegen eine Diagnose sprechen, verstehen.

Bekommt das Kind Hilfe auch ohne Diagnose? Therapien, evtl. Ernährungsberatung, eine geeignete Schule (offensichtlich wurde da bereits eine überlegte Auswahl getroffen)?

Dann würde ich mich Ilona anschließen. (Zumal es in erster Linie natürlich nicht deine Aufgabe ist).

Das hier würde mir auch Sorgen machen:

"Seit einigen Jahren geht man zudem dazu über, schon bei Säuglingen mit der Gabe von Wachstumshormonen zu beginnen. Dies hat entscheidenden Einfluss auf die körperliche Entwicklung von Menschen mit dem PWS. Seitdem wächst eine neue, die so genannte zweite Generation von Menschen mit Prader-Willi-Syndrom heran." (http://www.prader-willi.de/alles-uber-pws/)

...denn das spricht natürlich für eine Diagnose. Je mehr Informationen du hast, desto besser kannst du argumentieren.


Wenn es eine gute Freundin ist, solltest du in der Lage sein, ihr deine Überlegungen mitzuteilen.
Es hängt eben viel davon ab, warum und wie gut informiert deine Freundin die Diagnose ablehnt, und das können wir hier nicht beurteilen. .
Im Endeffekt bleibt es natürlich ihre Entscheidung. Ob und in wie weit das eure Freundschaft belastet - das müsstest du mit dir ausmachen.

Eine blöde Situation. LG, Dore
Feldenkrais-Therapeutin / Jeremy - Krauss - Approach / Kinästhetik-Trainerin / Heilpraktikerin (Schwerpunkt neurmotorische Entwicklung). https://lernchancen.wordpress.com/

2 Söhne (93 / 96) mit kleinsten Baustellen.

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Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 12:52

Hallo Dore,
der Aspekt: "Diagnose: ja und dann", über den habe ich auch schon nachgedacht.
Es kommt jetzt schon einiges zusammen, auch ohne Diagnose. Das extreme Übergewicht wird nicht wirklich angegangen, die Wutanfälle der Kleinen fallen in eine schwierige familiäre Situation und die Schulwahl: jein, ok, eine Sprachheilschule, allerdings finde ich auch da, dass man genauer hinschauen sollte. Die Kleine wiederholt jetzt die erste Klasse, ist extrem frustriert und verweigert die Schule, auch da muss man hinschauen und nicht sagen "dann macht sie die erste Klasse eben noch einmal". Denn es geht der Kleinen schlecht dabei...

Was ich mir von einer Diagnose erhoffe, ist auch Akzeptanz für meine Freundin von aussen. Manchmal denke ich, sie hat keine Lust auf die schiefen Blicke auch von Ärzten: Kind extrem zu dick, Wutanfälle, kariöse Zähne....wenn Du dann eine Diagnose "hinter" Dir hast, kann es besser sein.

Aber in einem gebe ich Dir Recht: ich fürchte, dass die Diagnose wenig ändern würde, da die notwendige Therapie eine sehr schwierige ist und ich mir nicht sicher wäre, wie konsequent sie umgesetzt würde...

Ich muss mich wohl wirklich zusammenreissen,sie informieren und dann zurückhalten, auch wenn ich es kaum mit ansehen kann..

LG und danke
Silnaja
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Beitragvon Isolde » 13.07.2015, 14:30

Hallo zusammen,

was bringt eine Diagnose?
Ich bin der Ansicht, dass eine Diagnose das bringt, dass man sich als Betroffener nicht mehr so alleine fühlt und sich mit gleichgesinnten austauschen kann.

Aber - es bringt nicht jemanden eine Diagnose aufzudrängen und ihn zu bedrängen etwas diagnostizieren zu lassen.
Das müssen die betreffenden Personen selber entscheiden und vorallem wollen, weil eine Diagnose immer irgendwie auch Konsequenzen nach sich zieht.

Ich für mich finde es wertvoll eine Diagnose zu haben weil ich dadurch viel eher an effektivere Informationen gekommen bin oder diese gezielt auch an andere weiter geben kann. Allerdings gehen wir mit dem Syndrom unseres Sohnes auch sehr offen insgesamt um.
So ist eben nicht jede Familie.

Wichtig ist nur, dass dem Kind in jedem Fall geholfen werden muss - egal wie die Diagnose wäre. Und das wäre Sache des Kinderarztes darauf zu achten, dass dem Kind alle Hilfe zur Verfügung gestellt wird die es geben kann.
Dafür müssen die Eltern auch bereit sein mitzumachen, egal wie die Diagnose lautet - es geht um Fakten die dem Kind so evtl. nicht gut tun wie massives Übergewicht oder Wutanfälle, wo es draußen immer wieder anecken wird.

Ja oft, liebe Siljaja, kann man nur informieren und sich dann zurückziehen - egal für welchen Bereich dieses im Leben gilt.

Liebe Grüße - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 15:25

Liebe Isolde,

ja, es geht um Fakten. Und da schon die Fakten ohne Diagnose nicht wirklich konsequent angegangen werden, fürchte ich, dass es mit Diagnose nicht wesentlich anders sein wird.

Auch beispielsweise die täglichen Injektionen bei der Wachstumshormontherapie würde die Mutter nicht durchführen wollen. Das hat sie mir mal gesagt, weil wir das bei unserer Kleinen machen...

Und wenn man das alles sieht, dann fürchte ich, dass eine solche mögliche Diagnose für das Kind wahrscheinlich auch keine konkrete Veränderung bedeutet. :-(

LG Silnaja
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Beitragvon Isolde » 13.07.2015, 16:26

Aber was wilst Du tun,
liebe Silnaja,

ob mit oder ohne Diagnose - das Problem wird dann wahrscheinlich das gleiche sein.
Und da kannst Du reichlich wenig tun, als immer mal wieder drauf hinweisen, was es für das Kind bedeutet wenn die Mutter nicht an den Fakten arbeitet.

Eine Diagnose haben zu wollen, dazu muss man innerlich auch bereit sein.
Weil dann - dann ist es erstrecht Fakt.

Wenn es für das Kind eine Gefahrensituation bedeuten würde nicht zu therapieren und sie so zu belassen wie das Kind das will - also z.B. mit völlig unkontrolliertem Essen, dann bliebe Dir nur noch die Möglichkeit ein Amt einzuschalten - aber was dann?

Du siehst, rein rechtlich sind Dir die Hände gebunden und einen Bruch möchtest Du mit der Frau sicher auch nicht. Gibt es evtl. einen Vater den Du kennst und Dich mit ihm vielleicht gut verstehst, der die Dinge evtl. anders sieht?

Schöne Grüße - Isolde
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Beitragvon silnaja » 13.07.2015, 17:42

Liebe Isolde,

ja, einen Vater zwar nicht, aber der neue Freund meiner Freundin.
Er ist recht vernünftig, sie frisch verliebt...evtl würde sie es tun, wenn er sie bittet, dem nachzugehen.
Daran habe ich auch schon gedacht....seinem Rat, würde sie evtl. noch am ehesten folgen :-)

Ja, JA...das kann ich nicht machen...

LG Silnaja
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Dore Steinert
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Beitragvon Dore Steinert » 13.07.2015, 18:01

Hallo Silnaja,

hmmm... ich bin nicht sicher, wie ich reagieren würde, wenn eine Freundin von mir mit meinem neuen Freund hinter meinem Rücken spricht über etwas, das ich bereits abgelehnt habe - besser mit beiden, oder wirklich vorsichtig. Im Gegensatz zum Vater hat der neue Freund ja weder Sorgerecht noch - pflichten - und eben auch nichts in der Hand.

Ich kann schon verstehen, dass du dir Sorgen machst, manchmal finde ich es auch bitter, etwas mit anzusehen. Nur: jede andere gesellschaftliche mögliche Alternative wäre schlechter.
Und es handelt sich ja lediglich um einen Verdacht deinerseits. Wenn du falsch liegst, oder die Freundschaft irreparabel beschädigt ist, wäre das Kind ja schlechter dran.

Und die beste Therapie wiegt für die Entwicklung eines Kindes eben doch häufig weniger als die Anerkennung seiner Umwelt (es kann dann vielleicht laufen / nimmt 4 kg ab, fühlt sich aber ungeliebt). Und das ist eine riesige Grauzone, in der man im Zweifelsfall vorsichtig reagieren sollte.

Bitte versteh´ mich nicht falsch, ich finde es gut, dass du dich für das Kind einsetzt. In einem privaten Gespräch wäre ich vielleicht ganz deiner Meinung. Aber was wünschenswert, was machbar, und was wirklich produktiv ist, ist eben vage.

Wenn es eine Freundin ist, solltest du mit ihr sprechen können. Dann wird man weitersehen.

LG, Dore
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