Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

Moderator: Moderatorengruppe

sophied
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 26.03.2016, 18:58
Wohnort: Österreich

Beitragvon sophied » 08.05.2018, 14:09

Hallo Larissa,

Ich bin selbst Vegan, auch auf Anraten meines Rheumatologen! Auch ist bei mir Gluten ein großes Thema, bei dem kann ich wirklich Knieschmerzen und Epilepsie bekommen!
Wie du Schreibst hat dass alles mit speziellen Säueren zu tun.

Mir hilft es gut, da es aber aus gesundheitlichen Gründen ist, bin ich nicht ganz so pingelige wie andere!

Liebe Grüße Sophie
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten

Werbung
 
Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 867
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 08.05.2018, 15:34

Hey, ich lebe primär vegetarisch. Ca. einmal im Monat gibt es fetten Fisch (z.B. Lachs), max. 1 gekochtes Ei in der Woche, ansonsten laktosefrei und gerne Soja/Reismilch etc. Ich lebe bis auf wenige Ausnahmen so wie es auch in den Rheumakliniken empfohlen wird und mache 99% meines Essens selbst und bio.
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

LarissaD
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 400
Registriert: 04.04.2015, 15:15

Beitragvon LarissaD » 18.05.2018, 16:11

Hi, bitte druckt uns die Daumen, hier schoppt es wieder an in Handgelenken, Knien und Rücken..wir fangen demnächst mit Abatacept (orencia) an. Hat das jemand schon gehabt? Wir hatten heute das Vorgespräch in der Klinik für die Infusionen.

Leider ist der Rheumatologe gerade noch im Urlaub, wir können erst starten, wenn der uns zwischengeschoben hat. Falls das nicht klappt, wäre der erste Infusionstermin erst Ende Juni, das wäre doof.

Für Mutmachposts bin ich sehr zu haben, ich habe davor Angst.

Danke.
Viele Grüße, LarissaD

LarissaD
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 400
Registriert: 04.04.2015, 15:15

Beitragvon LarissaD » 18.06.2018, 13:14

Wir haben heute die erste Infusion erfolgreich hinter uns gebracht, war soweit okay, jetzt schauen wir mal, wie es der Lütten in den nächsten Tagen so geht.
Viele Grüße, LarissaD

Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 867
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 18.06.2018, 13:30

Super!!!! Ich drücke euch die Daumen 😊
Lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Dani+Feli
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1260
Registriert: 16.10.2008, 22:21
Wohnort: NRW/MS-Land

Beitragvon Dani+Feli » 02.09.2018, 13:07

Hallo Zusammen,

Wie habt ihr den Sommer überstanden?

Ich ganz gut. In Italien ging es mir aber deutlich besser als in D.

Ein Karpaltunnelsyndrom, gehört das noch ins Bild der Arthritis oder PSO Arthritis?

Gibt es Tabletten bei Arthrose, die den Knorpel wieder aufbauen können oder die Schmerzen mildern können?

Danke
LG Dani

LarissaD
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 400
Registriert: 04.04.2015, 15:15

Beitragvon LarissaD » 14.09.2018, 15:37

Hi Dani,
tut mir leid, daß es Dir nicht so gut geht. Bei uns scheint es langsam besser zu werden, Linn braucht aber noch viele Schmerzmittel.

Wegen der Arthrose: Schau mal nach Litoflex (das ist ein spezielles Hagebuttenpulver, dazu gibt es Studien, zu anderen nicht!).
Schau mal nach Prof. Chrubasik, die hat viele Studien dazu und zu Weidenrindenextrakt gemacht, ihre Tochter ebenfalls, die aber zu Teufelskrallenextrakt.

Ich würde checken, ob Weidenrindenextrakt eine Option wäre. Das würde ich sofort selbst nehmen, aber für Kinder ist es möglicherweise problematisch wg. eines möglichen Reye-Syndroms.
Prof. Chrubastik hielt das zwar für extrem unwahrscheinlich, aber wir warten damit, bis Linn groß ist.

Karpaltunnelsyndrom- eher ungewöhnlich, aber es gibt ja auch Entzündungen am Sehnenansatz- vielleicht hängt es damit zusammen?
Viele Grüße, LarissaD

Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 867
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 14.09.2018, 16:09

Hi an alle,
mir geht es leider gar nicht gut. Ich muss leider zur stationären Behandlung.
Lg Line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

JohannaG
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2297
Registriert: 03.07.2013, 21:33
Wohnort: Bayern

Beitragvon JohannaG » 14.09.2018, 16:45

Hi Line
:?
Wünsche dir, daß man dir da helfen kann.

LG Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

Werbung
 
Line86
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 867
Registriert: 07.03.2013, 22:08

Beitragvon Line86 » 14.09.2018, 17:05

Hi Johanna,
ja ich hoffe es hilft. Der letzte stationäre Aufenthalt war eher ein Debakel...
Lg
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT


Zurück zu „Krankheitsbilder - Allgemein“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste