Schreibt ihr Blogs? - der Sammelthread

Sonstige informative Websites
(Frühchen, genetische Syndrome etc.)

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nicofcbfan809
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Schreibt ihr Blogs? - der Sammelthread

Beitragvon nicofcbfan809 » 18.07.2014, 23:19

Liebe Leute,

ihr erlebt in eurem Alltag bestimmt sehr viel. Mich würde interessieren, ob ihr Blogs schreibt.

Mein Vorschlag, wir sammeln sie hier.

Freu mich, in eurem Blog zu lesen.

Gruß
Nico

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 19.09.2014, 18:44

traut sich wohl keiner *g*

Ich blogge seit ein paar Wochen....gezielt um den Alltag mit einem Dravet-Kind und halt rund um die Krankheit

https://www.facebook.com/DravetSyndrom
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Freya_2004
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Beitragvon Freya_2004 » 19.09.2014, 20:02

kenne auch einen tollen blog, geführt von einer blinden jungen frau:
https://www.facebook.com/maulwurfleben?fref=ts
und leiterin dieser gruppe:
https://www.facebook.com/groups/347061598774834/

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Beitragvon Sylke » 20.09.2014, 11:41

hehe....Cagla kenne ich auch schon länger....bin auch in ihrer Gruppe, und sie folgt meinem Blog :-)
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Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
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Beitragvon Laura Nitsch » 20.09.2014, 18:23

Hallo zusammen,

auch ich habe eine FB-Seite erstellt:
https://www.facebook.com/kaempferherzlaura?fref=ts

LG
Kämpferherz Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon Susannwe » 17.10.2014, 15:49

Freya_2004 hat geschrieben:kenne auch einen tollen blog, geführt von einer blinden jungen frau:
https://www.facebook.com/maulwurfleben?fref=ts
und leiterin dieser gruppe:

https://www.facebook.com/groups/347061598774834/


Hallo,
das ist die Seite der gesperrten Userin Eli19 , die Freundin von der gesperrten Userin, die Dich interessierte, Freya.

LG
Susann
Susann 51 , T. 28 J.; Sina 27 J. tuberöse Sklerose, autoaggressiv, autistische Züge, schwermehrfachbehindert; L. 16 J.: Frühchen 31 W 1T, Herzklappenfehler(erledigt)

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Beitragvon Stefanie&Annika » 07.11.2014, 22:02

Hallo,

wir bloggen auch seit mittlerweile fast zwei Jahren :D

http://www.annikas-blog.de

Liebe Grüße,
Stefanie
"Mausbeere" Annika (03/2012) - Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS)
Gaumenspalte, Nierendysplasie, Darmresektion, Pseudohypoaldosteronismus, PEG, Tracheostoma, Hörgeräte, etc.

Einige Menschen geben der Welt etwas Besonderes, einfach, weil es sie gibt!

www.annikas-blog.de

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Beitragvon Sandra_mit_Rasselbande » 25.05.2015, 20:05

Klar :)



Ich finde ja, der (Behörden)-Wahnsinn muss dokumentiert werden.
Passierschein 35A
Sandra mit Zirkusfamilie
Sondervorstellung 84.5

Sohn (13) massiv 84.5 + leicht ausgeprägt 90.1+ leicht ausgeprägt 81.1 (PG4 nach Klage) 70GdB, B+H
Sohn (12) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1, massiv ausgeprägt 81.0 (PG4)80GdB (nach Klage) B+H
Tochter (10)
Sohn (8) massiv 84.5 + massiv ausgeprägt 90.1 (PG4) 100GdB, B+G+H ab Geburt

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Beitragvon Laura21 » 14.06.2015, 21:30

Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge http://www.Laura21.de/bonebridge-knoche ... implantat/
Bonebridge: Das erste HÖREN mit Down-Syndrom https://youtu.be/5YXz7bga42s

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Ute und A.
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Beitragvon Ute und A. » 04.01.2016, 22:41

2006 habe ich eine Homepage erstellt, auf der ich versucht habe, den Zusammenhang zwischen ADHS, Lernstörungen, frühkindlichen Reflexen und einigen anderen Themen herzustellen.

Im Herbst habe ich diese Seiten in einen Blog umgewandelt und ergänze nun, was mir heute wichtig ist, denn ADHS ist schon lange kein Thema mehr.

Warum? Das steht auch in dem Blog.

https://utereckhaus.wordpress.com/
Sohn *1997: 2004 ADHS, seit 2008 gesund
Mehr dazu in meinem Blog


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