Schreibt ihr Blogs? - der Sammelthread

Sonstige informative Websites
(Frühchen, genetische Syndrome etc.)

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Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 05.01.2016, 20:52

Hallo

Selber schreibe ich keinen Blog, doch ich führe im Schweizer Forum eine ganze Sammlung mit nach Themen sortierten Homepages oder Blogs von Eltern, die auf ihrer Seite über das Leben mit einem besonderen Kind erzählen.

Gerne könnt Ihr auf Besuch kommen, die Listen werden laufend erweitert und ggf. auch aktualisiert. Ich habe bei allen veröffentlichten Seiten, wo möglich die Erlaubnis zur Verlinkung eingeholt. Die allermeisten Eltern, die eine solche HP pflegen, freuen sich über Kontaktaufnahmen anderer Eltern und darüber, dass jemand Interesse an ihrer Seite hat - denn dazu sind sie ja gemacht

Zur Stammliste kommt Ihr via:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=28

Liebe Grüsse

Bea :)
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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OksanaKlaus
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Beitragvon OksanaKlaus » 12.05.2016, 22:03

So viel nützliche Information und Links. Danke!
Das Leben ist mehr breit als lang

osljudith
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Beitragvon osljudith » 20.05.2016, 21:24

Hallo,
Ich beleuchte meist die ganz praktischen Seiten im Leben mit einem behinderten Kind:
www.dasbewegteleben.wordpress.com
LG, Anne
Judith *09/07, Dupl. Xq27.3, Monos. 3p. Sitzt, robbt und versteht viel, kommuniziert nonverbal. Ein ausgeglichenes Kind.
Schlafbez. Hypoventilationssyndrom -> CPAP, PHT, verschlossener ASD2, neurog. Blasenentleerungsst., Z. n. ARDS, Port, Sonde für Medikamente. Sehr infektanfällig

mehr von uns: www.dasbewegteleben.wordpress.com

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Laura21
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Beitragvon Laura21 » 07.06.2016, 02:18

https://www.facebook.com/DownSyndrom21
http://www.Laura21.de
http://www.youtube.com/c/Laura21Deutschland

Den Blog gibt es bereits seit Ende 2010.

Wer noch Kontakt zu Vereinen oder Eltern mit Down-Syndrom Kindern sucht findet unter Links http://www.laura21.de/links/ eine sehr große und aktuelle Sammlung.
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge http://www.Laura21.de/bonebridge-knoche ... implantat/
Bonebridge: Das erste HÖREN mit Down-Syndrom https://youtu.be/5YXz7bga42s

Lotta6810
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Beitragvon Lotta6810 » 07.06.2016, 10:24

Hallo,

ich habe seit 2014 bei Blogger diesen Blog betrieben:
http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de

Der ist dann dieses Jahr umgezogen nach wordpress:
https://lottaraeumtauf.wordpress.com

Wordpress macht es mir einfacher, schöne Bilder einzubinden. Deshalb kann ich persönlich wordpress eher empfehlen. Allerdings habe ich da nach dem Blogimport die alten Beiträge auch noch nicht alle neu layoutet.
Ich hatte meinen Blog zunächst wie eine Art Buch aufgeschrieben, sozusagen als Fortsetzungs"roman". Das ist allerdings sehr aufwändig. Bei uns passiert einfach zuviel. So ist dann aus einem Blog über das Leben mit einem behinderten Kind sehr schnell ein Blog über das Leben einer Mutter geworden, die zufällig nebenbei ein behindertes Kind hat. Und Brustkrebs. Deshalb kann man jetzt nachlesen, wie man mit Brustkrebs, Chemotherapie, Strahlenbehandlung den Alltag mit dem behinderten Kind irgendwie durchstehen kann. Und ohne Anschlussheilbehandlung, da die Behinderung da tatsächlich auch eine Behinderung für die Mutter wird.
Als es dann hier im Ort, ganz dicht an uns dran, einen erweiterten Suizid mit vier Todesopfern gab, habe ich das Bloggen über das Leben weitgehend eingestellt und mich stattdessen um die Menschen gekümmert. Das Bloggen ist immer eine Gratwanderung. Man kann sich auch fragen, ob es ein Fehler ist, zu bloggen. Andererseits kann es auch sehr gut dabei helfen, Dinge zu bewältigen. Man fokussiert das Problem und kommt vielleicht schneller zu einer Lösung oder Bewältigung. So ging es mir zuletzt mit dem zerbrochenen Glas in der Kinderzimmertür meiner Jungs, das meine Motte mit dem Kopf ausgeschlagen hat.

Zwischenzeitlich habe ich auch angefangen, einen heile-Welt-Blog aufzuziehen:
https://lottasuchtsachen.wordpress.com
Aber das mit der heilen Welt klappt irgendwie auch nicht richtig, aus vorgenanntem Grund. Dinge passieren. Aber vielleicht kann man ja die ästhetische Seite trotzdem präsentieren, als Bewältigungsstrategie.

Beste Grüße
Petra alias Lotta

ElliB14
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Beitragvon ElliB14 » 16.11.2016, 12:41

Hallo!
Ich blogge erst seit einem Monat über den Alltag mit einem hemiparetischen Kind und diverse Hilfsmittel, therapeutische Möglichkeiten etc.
https://www.facebook.com/hemipareseblog/
https://hemipareseblog.wordpress.com

Mich würde aber mal interessieren, wie Ihr das macht? Anonym? Ich frage mich jetzt nämlich, ob meinem Prinzchen durch den Blog vielleicht irgendwann Nachteile entstehen.

LG! Elli

kar_lotta
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Beitragvon kar_lotta » 16.11.2016, 14:47

Hallo Elli,

Deinen Blog habe ich gerade entdeckt. Du schreibst interessante Beiträge. Ich würde den Blog, soweit es geht, anonymisieren. Zwar schreibe ich keinen Blog, aber ich stelle in den (sozialen) Medien auch keine Fotos meines Kindes ein bzw. erlaube dies auch anderen Einrichtungen nicht. Ich denke, dass es dem Kind zusteht - auch wenn meines dies nicht kann - darüber zu entscheiden, was über einen zu lesen ist. Deswegen plädiere ich für eine anonyme Vorgehensweise.
Im anglophonen Raum gibt es eine Debatte darüber, warum Eltern wie über ihre Kinder mit Behinderung bloggen.

Herzliche Grüße
kar_lotta

PS: Ich glaube nicht, dass Dein Sohn verhaltensauffällig ist. Es ist schwer, nicht alles auf die Behinderung zurückzuführen.
kar_lotta mit Tochter (*10/2012),
körperlich und geistig behindert.
Symptome: hypoton, hypertropher Corpus Callosum. Keine Diagnose
Sohn (*11/2018)

ElliB14
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Beitragvon ElliB14 » 16.11.2016, 15:21

Danke kar-lotta!
Ich schreibe eigentlich schon anonym, die Namen sind geändert, es gibt ne eigene Mailadresse für den Blog. Bekannte könnten mich aber sicher aufgrund der Geschichten hinter den Beiträgen identifizieren. So dass die Frage ist, ob ich alles persönliche rausstreiche oder verfremde. Ich wollte diesen Blog aber zum Austausch mit anderen Eltern und zur Selbsthilfe. Wenn ich das alles weglasse, dann kommt die Frage auf, wieviel das Ganze noch wert ist. Ich bin kurz davor die SAche nach nur 4 Wochen wieder einzustampfen...
Liebe Grüsse! Elli

kar_lotta
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Beitragvon kar_lotta » 16.11.2016, 15:28

Hallo Elli,

vielleicht stellst Du Dir auch die Frage, wie es für Dich und Deinen Mann ist, auf dem Blog wieder erkannt zu werden. Daraus könntest Du ableiten, was Du über Dich, Dein Kind und Deinen Mann schreiben möchtest bzw. was in der "Öffentlichkeit" bekannt sein sollte.
Selbsthilfe ist auch über das Forum und im realen Leben. Vielleicht schreibst Du mal Mareice Kaiser vom kaiserinnenreich an. Ihre Tochter ist Ende letzen Jahres verstorben. Sie hat einen sehr berührenden Blog und nun auch ein Buch verfasst.

Herzliche Grüße
kar_lotta
kar_lotta mit Tochter (*10/2012),
körperlich und geistig behindert.
Symptome: hypoton, hypertropher Corpus Callosum. Keine Diagnose
Sohn (*11/2018)

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Lotta6810
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Beitragvon Lotta6810 » 17.11.2016, 01:25

Hallo Elli,

die Frage ist, für wen man bloggen will. Macht man es eher für sich selber? Dann kann man auch ein Tagebuch schreiben. Man kann das auch als Blog machen und einfach nicht veröffentlichen. Oder man kann nur eingeladenen Personen Zutritt gewähren.
Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung heraus sprechen. Im ersten Moment kommt einem das eigene Schicksal möglicherweise singulär vor und bedeutsam, gerade wenn das persönliche Umfeld das so spiegelt. Durch das Bloggen kann dann eine gefühlte Wichtigkeit entstehen, die eigentlich gar nicht da ist. So wird man auf einmal zum Schriftsteller für unbekannte Leser und fühlt sich vielleicht dem Blog mehr verpflichtet als anderen Aufgaben, da es eine, wenn auch ggf. minimale, Außenwirkung hat und man ein Blog, wenn es gelesen werden soll, ja auch ständig befeuern muss.
Man kann sich auch die Frage stellen: Wer liest eigentlich Blogs? Warum sollte jemand in der Welt der abertausende Blogs ausgerechnet meins lesen? Ich selber zum Beispiel lese eher selten in Blogs und ohnehin erst, seitdem ich selbst blogge. Und oft nur, um zu gucken, wer da ein Sternchen für einen Beitrag vergeben hat. Man muss aber realistischerweise sagen, dass man die meisten Sternchen von anderen Bloggern nur deshalb bekommt, weil sie einen aufs eigene Blog locken wollen, um dann mehr Leser und ggf. mehr Werbeertrag zu verzeichnen.
Deshalb kann ich summa summarum sagen, dass sich bloggen nur lohnt, wenn man es auch ausschließlich für sich selbst tun würde.
Ich hatte mal einen einzelnen Post - bezeichnenderweise war es ein banales Rezept - auf den ich 20.000 Zugriffe hatte. Das hatte was mit Marketing zu tun, denn der Hersteller einer der Zutaten hatte via Facebook darauf verlinkt. Man darf aber nicht glauben, dass die Leute da bleiben. Sie gucken und sind wieder weg.
Was bleibt, ist ein harter Kern, der bei manchen größer bei anderen weniger groß (wie in meinem Fall) ist. Und mit dieser Erkenntnis schreibt es sich übrigens viel leichter. Völlig ohne Druck. Ich bin ja niemandem verpflichtet. Auch wenn manche meinen, ich müsste das unbedingt weitermachen. Ich muss es nicht. Ich kann.
Deshalb hat mein Blog vielleicht langsam einen neuen Abstraktionsgrad erreicht. Das Tägliche verschwindet weitgehend. Es kommen nur noch Schlaglichter und Anekdoten.
Und: ja, anonymisieren ist gut. Und irgendwann muss man vielleicht auch aufhören. Es ist und bleibt eine Gratwanderung.
Viel Glück dabei

wünscht
Lotta vom Blog "Lotta räumt auf"


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