Blog kaiserinnenreich, Leben mit behind. Kind

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evaella
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Blog kaiserinnenreich, Leben mit behind. Kind

Beitragvon evaella » 20.04.2014, 09:49

ganz frisch online ist das neue blog von mareice, die über den alltag mit einem mehrfach schwerbehinderten und einem gesunden kind schreibt. ich bin mir sicher, dass das ein lesenswertes blog wird...viel spaß beim lesen!

http://kaiserinnenreich.de/
martha: *28.02.13, Ätiologisch bislang noch nicht sicher zugeordnetes Retardierungs-Dystrophie-Syndrom mit ausgeprägter Schluckstörung.
martha hat 2 große, wilde und ganz gesunde brüder (5 und 7). Mehr von uns unter ringelmiez.de

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C.E.M.Alma
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Beitragvon C.E.M.Alma » 20.04.2014, 11:07

Hallo,

Das Kaiserinnenreich werde ich öfter besuchen: dort ist es klasse!!! :)

Danke für den Link.

LG
C-Micha
Nr.1: ASS, 26+, xx, Studentin
Nr.2: NT, 23+, xx, Studentin
Nr.3: NT, "big brother", xy, kein Student mehr ;), arbeitet :)

Die Menschen beurteilen die Dinge nach dem Erfolg. Jeder sieht, wie du zu sein scheinst, wenige fühlen heraus, wie du bist.

Niccoló Machiavelli (1469 - 1527) Quelle: »Das Buch vom Fürsten«

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Stefanie&Annika
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Beitragvon Stefanie&Annika » 20.04.2014, 18:26

Hallo,

ich hatte auch gerade eine kleine Audienz im Kaiserinnenreich :wink: Sehr schön gemacht!

Liebe Grüße,
Stefanie
"Mausbeere" Annika (03/2012) - Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS)
Gaumenspalte, Nierendysplasie, Darmresektion, Pseudohypoaldosteronismus, PEG, Tracheostoma, Hörgeräte, etc.

Einige Menschen geben der Welt etwas Besonderes, einfach, weil es sie gibt!

www.annikas-blog.de

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Beitragvon Cookie mit Luka » 28.04.2014, 10:29

Hallo Ella,
danke für den Tipp, das ist ja wirklich ein sehr schönes Blog (Aufmachung, Texte, überhaupt der Ansatz, das Leben mit behindertem Kind "sichtbar" zu machen). Gefällt mir sehr!
Hallo Stefanie, auf dein Blog bin ich schon früher mal gestoßen, hab länger nicht mehr geschaut und freue mich jetzt sehr, dass es deiner Maus so gut geht! Die Bilder (und Texte) sind eine Freude!!! Darf ich mal fragen, was Ihr da für einen Fahrradanhänger habt? Wir überlegen auch gerade, ob und wenn ja, welchen wir kaufen (Luka ist 14 Monate alt, ca 78cm groß, wiegt fast 11kg, ist hypoton und kann nicht sitzen. Meinst du, euer Modell wäre da geeignet?)
Kennt Ihr denn noch andere schöne Blogs von Eltern mit behinderten Kindern?
Liebe Grüße und einen schönen Tag!
Cookie

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Stefanie&Annika
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Beitragvon Stefanie&Annika » 28.04.2014, 13:50

Hallo Cookie,
Hallo Stefanie, auf dein Blog bin ich schon früher mal gestoßen, hab länger nicht mehr geschaut und freue mich jetzt sehr, dass es deiner Maus so gut geht! Die Bilder (und Texte) sind eine Freude!!!
Das liest man gerne :D Es ist aber auch einfach zu schön, was unsere Mausbeere zur Zeit für Fortschritte macht!
Darf ich mal fragen, was Ihr da für einen Fahrradanhänger habt? Wir überlegen auch gerade, ob und wenn ja, welchen wir kaufen (Luka ist 14 Monate alt, ca 78cm groß, wiegt fast 11kg, ist hypoton und kann nicht sitzen. Meinst du, euer Modell wäre da geeignet?)
Der Fahrradanhänger, den wir gekauft haben, ist der Croozer Kid Plus for 2 (hier geht es zur Webseite vom Hersteller). Da Annika ja auch noch sehr instabil im Rumpf ist und noch nicht alleine sitzen kann, könnte ich mir vorstellen, dass das Modell auch für Euch geeignet ist. Der Sitz ist etwas geneigt, was ihr sehr entgegen kommt und gerade bei der Zwei-Sitzer-Variante gibt es noch etwas zusätzlichen seitlichen Halt. Außerdem kann man das Kind mit dem 5-Punkt-Gurt schön und sicher fixieren. Wir hatten uns übrigens für das Plus-Modell entschieden, weil das im Gegensatz zum normalen Modell gut gefedert ist, was ja bei instabileren Kindern nur von Vorteil sein kann.
Vielleicht habt Ihr ja ein Fahrradgeschäft in der Nähe, wo ihr so ein Teil mal ausprobieren könnt - Eurer Maus muss es ja schließlich auch gefallen :wink:
Kennt Ihr denn noch andere schöne Blogs von Eltern mit behinderten Kindern?
Leider nichts Aktuelles, irgendwie scheint das Bloggen langsam aus der Mode zu kommen... Dabei macht das solchen Spaß - Leute, fangt an zu bloggen :wink:

Liebe Grüße,
Stefanie
"Mausbeere" Annika (03/2012) - Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS)
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Beitragvon KatharinaSvR » 28.04.2014, 14:10

Huhu,

schöne Kaiserinnen- und Mausbeerenblogs:-)

Ich hätte nicht die Muße, sowas zu machen, daher Hochachtung!!

Ich habe einen kleinen Kommentar zum Fahrradanhänger: wir haben auch den Croozer for 2 (ohne Federung, die gabs vor 2 Jahren leider noch nicht), haben für Hanne aber noch zusätzlich die Croozer Sitzstütze gekauft. Die stützt seitlich und am Kopf nochmal extra, Hanne kann ja gar nicht selber sitzen und ist damit total stabil fest"gemacht". Angegeben ist sie von 6 bis 18 Monaten, aber Hanne ist jetzt 3 Jahre (ca 96 cm und 12,5 kg) und passt noch immer gut rein (die Kopfstütze ist im Croozer durch Klettverschluss ganz einfach höhenverstellbar.

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon Olli-Fee » 28.04.2014, 18:23

Habe den Blog abonniert, weil ich ihn echt schön finde.
Bloggen macht Spaß ja ;) ich habe ebenfalls einen Blog über meinen Alltag als "Blindfisch" und schreibe über meinen Alltag mit Blindheit.

LG
Olivia 12/89
Bardet-Biedl-Syndrom: 12 Zehen, Adipositas, RP
Gesetzlich blind 02/11, Eigene Wohnung 05/11, im amb. betreuten Wohnen 05/12

Louis 07/92
Frühchen im 6. Monat
Tetraspastik, BNS-Krämpfe, wohnt im Erwachsenenwohnheim, arbeitet in der WfbM, 03/14 PEG

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Beitragvon Lotta6810 » 28.04.2014, 22:29

Wenn ich das Layout vom Kaiserinnenreich sehe, kann ich nur vor Neid erblassen. Oder formulieren wir es positiv: respektvoll den Hut ziehen.

Ich blogge auch, weil ich mit den Aggressionen und Autoaggressionen meiner mit einem seltenen Gendefekt ohne Namen ausgestatteten Tochter nicht klar komme, weil die kleineren Geschwister damit nicht klar kommen und weil einfach zu viel auf meiner Seele lastet.
Allerdings blogge ich auf eine andere, vielleicht eher unkonventionelle Weise.
Vielleicht mag ja der ein oder andere mal einen Blick werfen oder vielleicht sogar einen Kommentar beisteuern, damit es etwas belebter wird.

Ihr findet mich hier:
http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de

P.S.: Falls jemand kommentieren möchte, nicht vergessen: Ich nenne mich LOTTA (Kommentare kann man nicht editieren und es wäre schade, wenn man welche löschen müsste, weil Klarnamen drin stehen...)

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Beitragvon Cookie mit Luka » 03.05.2014, 10:47

Hallo zusammen, wollte mich kurz zurückmelden.
@ Olivia, magst du mal die Seite angeben, wo man dein Blog findet? Das würde mich interessieren.
@ Katrin: Danke für die Tipps zum Croozer, das hört sich ja echt prima an. Er scheint nicht ganz billig zu sein, aber vielleicht sollte man jetzt einfach investieren - oder bei E... schauen. Auf jeden Fall sollten wir nicht zu lange warten, es scheint ja wirklich Frühling zu werden. Danke auch für den Hinweis mit dem Ausprobieren - da hätte ich wieder nicht drangedacht...
@ Stefanie: Ja, irgendwie wird das in deinem Blog auch deutlich, dass es dir ganz viel Spaß macht zu schreieben. Das ist so schön! Vielleicht würde es mir auch Spaß machen (früher hab ich exzessiv Tagebuch geschrieben. Wobei mir die Einträge heute eher peinlich sind, also wie gut, dass das sonst niemand lesen kann. Wäre ja schrecklich...) Aber ich frage mich halt immer, ob es ok ist, einfach so in die große Öffentlichkeit des Internets zu gehen und da Sachen übers Kind zu schreiben, das sein Einverständnis ja nicht geben kann, und auch nüscht am Geschriebenen ändern kann. Ich hab da ein bisschen Hemmungen. Andererseits: Wenn jeder so denken würde wie ich, würde es keine Blogs geben.
@ Petra: Du hast das Problem der (Wieder-)Erkennbarkeit/Riesen-Öffentlichkeit über Alias-Namen gelöst, oder? Schreiben kann ja auch therapeutische Funktion haben, ist das so bei dir? Und hast du Erfahrung mit freudscher Analyse? Es klingt ein wenig so. (Ich schon. Es hat mir gut getan).
Viele Grüße
Cookie

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Lotta6810
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Beitragvon Lotta6810 » 03.05.2014, 14:57

Liebe Cookie,
ich kann in meinem Fall nicht von einer "Riesen-Öffentlichkeit" sprechen.
Wenn Du ins Internet gehst mit Deinen Geschichten, hast Du erstmal den Eindruck, die ganze Welt hört zu, aber in Wahrheit ist es auch hier wie sonst da draußen: Es gibt Menschen, die haben ein ehrliches Interesse und es gibt viele, die möchten lieber nicht mit solchen Themen behelligt werden. Außerdem muss man ja auch erstmal gefunden werden. Und da sind wir beim Thema Anonymisierung. Wenn ich die Dinge so schildere, wie ich das tue, könnte ich die Persönlichkeitsrechte anderer verletzen. Vor allem könnte ich die Persönlichkeitsrechte von Menschen verletzen, die sich nicht wehren können. Ein Grund für die Anonymisierung.
Ein zweiter Grund ist auch der Schutz der Beteiligten, insbesondere was die Veröffentlichung von Bildern angeht. Bilder können heruntergeladen und verfremdet werden. Und: ich wollte keine "Freakshow" um es mal drastisch zu formulieren. Deshalb stelle ich keine Fotos von den Kindern, insbesondere des behinderten Kindes ein. Ich will in meinem Blog zeigen: Was macht diese Behinderung mit den Menschen drumrum. Ist das so wie die meisten meinen: "Och, das Kind ist doch ganz niedlich! Das versteht nur ein bisschen langsam..." Oder hängt da noch was ganz anderes dran. Sorgen und Ängste, die unter der Oberfläche schwelen, die keiner sieht. Die zerre ich ans Licht. Ich erzähle meine Geschichte. Damit die Menschen verstehen, warum ich hypersensibel auf einige Themen reagiere. Warum alles vielschichtiger ist, differenzierter zu betrachten ist. Wie ist das eigentlich zuhause, im Alltag? Die kleinen Dinge: dass man eben nicht mehr alleine ist auf der Toilette und wenn doch, dann ist es entweder nachts oder man nimmt gerade eine kleine Katastrophe in Kauf.
Und wie mein bester Freund kommentierte, hat selbst er es sich nicht so vorgestellt (er wohnt ein Weilchen weg und man sieht sich nicht so oft).
Keine Fotos auch, weil ich reagieren können möchte, wenn mein Kind "betrachtet" wird, auch wenn ich nicht rund um die Uhr dabei bin. Wenn man die Menschen offen anblickt, stellen viele auch Fragen und so kann man zum besseren Verständnis beitragen.
Aber das muss natürlich jeder selbst für sich entscheiden.
Letztendlich ist die Anonymität natürlich nur vorgegaukelt. Denn in dem Moment, wo ich irgendwo auf mein Blog hinweise, ist die Verknüpfung zu mir da. Das ist eine Gratwanderung: Will ich gelesen werden, muss ich ein Stück Anonymität aufgeben. Will ich das nur für mich machen, kann ich auch ein Buch nehmen und es aufschreiben. Oder es zwar ins Internet stellen, aber damit leben müssen, dass es keiner sieht.
Hat das Schreiben therapeutische Funktion? Ja und nein. Wenn ich schreibe, konzentriere ich mich auf das Wesentliche. Ich versuche, Dinge auf den Punkt zu bringen. Ich erfahre etwas über mich selbst beim Schreiben, da ich mich auch sortiere. Der Text fließt so aus mir heraus, wird redigiert, wird veröffentlicht. Manchmal habe ich vorher tagelang darüber nachgedacht. Dabei entstehen Bilder. Wenn sie mir gefallen, verfolge ich sie weiter. Wobei ich vielleicht doch eher ein Buch schreibe als ein Tagebuch. Das muss ich machen, denn wenn ich sieben Jahre nach dem "Ereignis" anfange, kann mir keiner folgen. Also gibt es Rückblenden.
Einerseits sind also therapeutische Wirkungen da, da ich insbesondere wegen der Aggressivität angefangen habe, zu bloggen. Dabei habe ich auch verschüttete Ereignisse aus der Kindheit zutage gefördert. Darüberhinaus kann es aber auch aufklärerisch wirken, da z. B. die Ergotherapeutin sich nicht über das Ausmaß der Gewalt bewusst war und auch der Psychologe im SPZ nicht (http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de/201 ... istik.html).
Erfahrung mit freud´scher Analyse habe ich nicht. Es gab mal eine Therapie wegen einer negativen sexuellen Erfahrung in der Kindheit, aber das war eine sexualtherapeutische Behandlung. Wegen der Aggressionen der Tochter sind wir alle Vierteljahre eine Stunde beim Psychologen im SPZ im Gespräch. Das reicht für Denkanstöße und für Rückhalt.
Freud habe ich im Blog angesprochen, ich hatte damit aber seit der Oberstufe nichts mehr mit zu tun. Das war im Zusammenhang mit Religionsphilosophie, meine ich. Deshalb hoffe ich, dass ich das nach all den Jahren richtig erinnert habe...
So, das war sehr viel Text.

Liebe Grüße
Petra


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