Blog kaiserinnenreich, Leben mit behind. Kind

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Olli-Fee
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Beitragvon Olli-Fee » 04.05.2014, 06:57

Ich bin zwar gerade dabei etwas umzustruktuieren, aber hier der Link zum Blog:
www.blindefische.wordpress.com
Olivia 12/89
Bardet-Biedl-Syndrom: 12 Zehen, Adipositas, RP
Gesetzlich blind 02/11, Eigene Wohnung 05/11, im amb. betreuten Wohnen 05/12

Louis 07/92
Frühchen im 6. Monat
Tetraspastik, BNS-Krämpfe, wohnt im Erwachsenenwohnheim, arbeitet in der WfbM, 03/14 PEG

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Inge
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Beitragvon Inge » 02.01.2016, 19:02

Trauriges aus dem Kaiserinnenreich
Mit #einElefantfuerdich trauert das Netz um ein kleines Mädchen

Eine Mutter verabschiedet sich in einem Blogpost von ihrer vierjährigen behinderten Tochter - und erfährt überwältigende Anteilnahme.
http://www.sueddeutsche.de/panorama/ant ... -1.2803588

Sie ist anders als die andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei.
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Inge

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Beitragvon Erica » 02.01.2016, 19:14

Hallo Inge,

danke für die Info, ich war ein paar Tage nicht in Mareices Blog und hatte es nicht gesehen...wie traurig.

Stille Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Beitragvon Sabine » 02.01.2016, 19:39

Hallo Inge,

vielen Dank für die Info. Das tut mir sehr, sehr leid. Ich kenne Mareice über ihren Blog. Sie hat aber auch für diverse Magazine geschrieben und sich in der Öffentlichkeit sehr für behinderte Kinder eingesetzt. Wir hatten auch mal über Mail Kontakt.

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon Rike04 » 02.01.2016, 20:32

Das ist sehr traurig ...
Viele Grüße
Rike

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Beitragvon Beatrice1967 » 04.01.2016, 22:30

Hallo
Oh, das macht mich auch traurig - habe diesen Blog oft gelesen, er war so reichhaltig, voller wesentlicher Lebensspuren und das Gedicht vom Elefanten ist sehr berührend.
Stille, betroffene Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Michaela W.
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Beitragvon Michaela W. » 10.01.2016, 15:54

Hallo,

ich bin auch sehr betroffen vom Tod der kleinen Kaiserin. Der Tod scheint ja ziemlich plötzlich und erwartet eingetreten zu sein. :cry:

Traurige Grüße von Michaela
Michaela (50) Asthma, stiller Reflux, hoher Puls, Bluthochdruck, Kniearthrose
Kevin (28): Ein Fall für Dr. House. Unklare Genese (derzeit ausdiagnostiziert) mit beinbetonter Spastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt seit 2010), Bluthochdruck, hoher Puls, vergrößerte Leber+Milz, Asthma
Teilzeitrollstuhlfahrer

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Beitragvon Michaela W. » 04.11.2016, 18:49

Hallo,
die Mama von der kleinen Kaiserin hat ein Buch geschrieben, was am 24.11. erscheint.
Schaut mal hier:
https://www.weltbild.de/artikel/buch/al ... 21641659-1

LG von Michaela
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Beitragvon Inge » 14.11.2016, 19:07

[...] "Lebenswertes und liebenswürdiges Leben misst sich nicht an dem, was der Mensch der Marktwirtschaft bringt", sagt Mareice Kaiser. [...]
"Mit dem Kaiserinnenreich wollte ich einen digitalen Raum schaffen, in dem sich Eltern behinderter Kinder begegnen können", erzählt die Autorin. Vor allem für so seltene und unbekannte Anomalien wie die ihrer Tochter gibt es solche Foren bisher kaum, weswegen bei Auseinandersetzungen mit Behörden und Krankenkassen jede Familie für sich alleine kämpft.
"Die Familien, die nach uns mit dem gleichen Problem kommen, werden genauso kämpfen müssen. Aber was ist, wenn sie gar nicht mehr kämpfen können?" [...]
Quelle und kompletter Text: Süddeutsche

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Beitragvon Inge » 23.11.2016, 07:26

[...] Wenn du ein behindertes oder chronisch krankes Kind bekommst, wirst du zur Bittstellerin. Es erfordert Mut, ein behindertes Kind zu bekommen, du musst dich immer rechtfertigen. Du brauchst für dein Kind Dinge, die andere Kinder nicht brauchen – therapeutische Hilfsmittel etwa. Und dann kommt jemand von der Krankenkasse und sagt, nein, das kriegst du nicht oder nur die schlechtere Variante davon. Das macht klein, hält klein und sorgt dafür, dass Eltern – oft sind es die Mütter – behinderter Kinder nicht arbeiten können, weil sie die ganze Zeit damit beschäftigt sind, die Bürokratie, die für Pflege ihres Kindes nötig ist, zu bewerkstelligen. Dahinter steckt ein System, ein kleines System in einem großen System in einer Gesellschaft, die keine Menschen mit Behinderung will und sie als Belastung empfindet. Der normale Vorgang, wenn ich ein Hilfsmittel bei der Krankenkasse beantrage, ist, dass es erst mal abgelehnt wird. Dann muss ich einen Widerspruch schreiben – und es wird doch bewilligt. Das kostet Geld, Zeit, Nerven und Selbstbewusstsein. Die Dinge, die man braucht, sind ja oft genau die, die eine gleichberechtige Teilhabe ermöglichen, etwa ein Therapiestuhl, damit meine Tochter in die Kita gehen kann. Dafür muss man ständig kämpfen. [...]
Quelle und kompletter Text: Gunda-Werner-Institut

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