Trisomie 21 und Hörbehinderung/Taubheit - noch jemand?

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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*Janne*
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Trisomie 21 und Hörbehinderung/Taubheit - noch jemand?

Beitragvon *Janne* » 06.04.2014, 21:07

Hallöchen,
Ich bin jetzt mal explizit auf der Suche nach Eltern, die genau diese Behinderungskonstellation haben!!!!!
Wir haben mittlerweile ganz viele Probleme mit der NICHTZUSTÄNDIGKEIT sämtlicher Behörden und möglicher Kostenträger und ich würd mich freuen, jemanden hier zu finden, der hier im Einzelfall durchsetzbare Wege aus dem Dschungel gefunden hat.... Von Schule, über Hilfsmittel bis hin zur Gebärdensprache.....

LG Janne .... In der Hoffnung, dass ich hier doch noch jemanden mit der Konstellation GB und GL finde :roll:
unsere Vorstellung: :icon_sunny: hier

Janne mit Männe, großem Bruder (*04) und Liam (*06) Trisomie 21, ASD II, V.a. intrapulmonale Lymphangiektasien, Gehörlos (CI versorgt seit 2010/11), Button, einiges mehr... und der größte Kämpfer, den wir je kennenlernen durften!

Laura_mit_4_Bengeln
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Beitragvon Laura_mit_4_Bengeln » 06.04.2014, 23:26

Hey Janne,
mein Ältester Lasse auch mit dieser Konstellation zu kämpfen. Er hat das Down Syndrom und ist auf Hörgeräte angewiesen.
Was möchtest du den wissen? :)

Liebe Grüße
Laura
Der Weg ist das Ziel!
Lasse (8 Jahre, Downsyndrom), Lukas (4 Jahre, Rollstuhlfahrer, Koordinationsstörung der Hände und nichtsprechend--> alles als Folge eines Unfall), die andere 2 sind rundum gesund :)

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Beitragvon Katja_S » 07.04.2014, 07:39

Hallo Janne,
Trisomie 21 hat E. nicht, aber er ist auch gehörlos ud GB.
Allerdings ist er nicht auf Gebärdensprache angewiesen und soll auch nicht auf eine Schule für Hörgeschädigte gehen. Da gibt es hier in der Nähe zwar eine, die einen Zweig für Kinder mit Hörschädigung und geistiger Behinderung hat, aber bei E. kommt noch der Förderschwerpunkt "KB" und Sehbehinderung dazu, die dort gar nicht abgedeckt werden (was vor allem aufgrund seiner Körperbehinderung schwierig ist).
Ich hoffe, du findest hier noch jemanden, der dir weiterhelfen kann!
Gruß,
Katja
Katja mit E. (geb. April'08), Frühchen 26. SSW, Hirnblutungen, Hydrocephalus (Shunt-versorgt), gehörlos (2 CIs), Epilepsie, geistige und körperliche Behinderung

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*Janne*
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Beitragvon *Janne* » 09.04.2014, 14:24

Hallo Leute,
Danke für eure Antworten.
Ja, wir haben mit dieser KONSTELLATION zu kämpfen- im wahrsten Sinne des Wortes und regelmäßig verlieren wir dabei... Unterstützung, Zeit und Energie :?

Beispiele Schule:
Auf zwei Schule SH und HH wurde Liam aufgrund seiner Trisomie abgelehnt.
Der FS Hören wird aber auf der GB Schule nur mäßig abgedeckt. Echte Maßnahmen wie Akustikmessungen, mögliche Lernumfeldverbesserungen werden einfach nicht gemacht (nach 9 Monaten und fast einem Jahr des zusätzlichen Wissens, dass Zwerg auf die Schule kommen "könnte") passiert hier nix.

Beispiel Schulbegleiter:
Eingliederungshilfe lehnt ab, weil Schule meint, das geht ohne.
Die Gründe als Kommunikationsunterstützung werden mit dem Hinweis "das sei pädagogischer Bereich" abgelehnt. Hier verweist man an das JA mit der Info, dass die aber auch nicht zuständig seinen, da Liam ja nicht seelisch behindert sei... man sciebt sich zuständigkeiten in den Ämtern regelmäßig nur kopfschüttelnd hin und her... Im Amt bin ich mal einen Tag mit unseren Anliegen im Kreis gelaufen und hätte schon vorher eine Wette abschließen können, dass die Rundreise wieder im ersten Zimmer endet: Ich hatte recht :evil: !

Im betreuenden Zentrum ich eine Präventionsmaßnahme "Hören/ Kommunikation für Vorschulkinder" fast daran gescheitert, weil man sich weigerte Liam mit seinem Down Syndrom und zusätzlichem Pflegeaufwand dort zu lassen. Da hatten wir ein heilloses Theater.

Von Maßnahmen im Bereich Hören fühlen wir uns überall total ausgegrenzt. Da herrscht irgendwie echt ein total elitäres Verhalten und Inklusion scheint dort ein Fremdwort zu sein.

Irgendwie passen wir nirgends rein :(

Ich kann das:" wir vestehen ihre Probleme sind aber nicht zuständig, weil..." echt nicht mehr hören.

In Hinblick auf eine Ausweitung des Gebärdenwortschatzes (an den Schulen mit Schwerpunkt hören, hätte Liam sie ja automatisch gelernt, da dort grundsätzlich bilingualer Unterricht stattfindet, da darf ja er aber nicht hin) finde ich bislang auch niemanden, der sich zuständig fühlt und werde es jetzt mal über den Umweg "Hilfen zur Erziehung" beim JA versuchen, da Erziehung ohne Kommunikation je letztlich unmöglich ist... ob das was wird, weiß ich noch nicht. Ich weiß nur, dass es mir immer schwerer fällt immer wieder neu unendlich viel Zeit und Kraft in diese kämfe zu stecken :( allein der Schriftverkehr zum Thema Schule ist auf knapp 100 Seiten angewachsen (das sind nur die von mir geschriebenen :!: )...

Ich wollte einfach mal wissen ob andere mit der GB/ GL Problematik ähnliches erleben oder ob ihr Genehmigungen für "Hörmaßnahmen/ Gebärdengeschichten" irgendwo besser integriert bekommen habt????

Die Schule möchte für Liam gerade eine komplexe Kommunikationshife beantragen....
Für den Talker habe ich 1,5 Jahre kämpfen müssen...
hätte er an eine Schule für Hörgeschädigte gedurft, hätte er Gebärden gehabt und eine Kommunikationshilfe- zumindest für die Schule- vielleicht garnicht gebraucht....

Gruß Janne, die noch immer hofft hier Leute zu finden, denen es ähnlich oder besser irgendwie genauso geht....
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Beitragvon *Janne* » 11.04.2014, 08:48

ich schubs nochmal
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Kaja
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Beitragvon Kaja » 13.04.2014, 10:17

Hallo Janne,

hier ist keine geistige Behinderung erforderlich, um ähnliches zu erleben. Bei unserem Sohn liegt u.a. Autismus und Schwerhörigkeit vor, eine Kombination, mit der in unserem Bundesland alle Schulen überfordert sind. Die aus meiner Sicht günstigste Beschulung unseres Sohnes wäre in der hiesigen Schwerhörigenschule, die aber mit immer neuen "Argumenten" (u.a. sprachgebundener IQ-Test, um eine geistige Behinderung nachzuweisen) ablehnt. Nach einer "Rundreise" durch sämtliche Förderschulen besucht das Kind nunmehr eine KB-Schule, die aber mit dem Förderbereich "Hören" absolut keine Erfahrungen hat. Mit einigem Aufwand haben wir jetzt erreicht, dass eine Förderlehrerin der SH-Schule für einige Stunden in die KB-Schule kommt, um die Lehrer über die Auswirkungen der Schwerhörigkeit aufzuklären und die Rahmenbedingungen zu optimieren. Allerdings lehnt die Schule alle Formen der Kommunikationsunterstützung (Talker, Gebären, Karten, Computer) als nicht erforderlich ab.
Eingliederungshilfe lehnt ab, weil Schule meint, das geht ohne. Die Gründe als Kommunikationsunterstützung werden mit dem Hinweis "das sei pädagogischer Bereich" abgelehnt. Hier verweist man an das JA mit der Info, dass die aber auch nicht zuständig seinen, da Liam ja nicht seelisch behindert sei
Wichtig ist, dass ein offizieller Antrag beim Leistungsträger der Eingliederungshilfe nach dem SGB XII (JA über SGB VIII sehe ich auch als eher abwegig an) gestellt wird. Der muss dann nach § 14 SGB IX entweder innerhalb von 14 Tagen offiziell abgeben oder bleibt zuständig und muss nach allen in Betracht kommenden Rechtsgrundlagen prüfen und leisten. Für das Gutachten, ob die Leistung erforderlich ist, solltet ihr euch einen Förderlehrer oder die Beratungsstelle der zuständigen Förderschule "Lernen" mit ins Boot holen, die dann auch bestätigen, dass Kommunikation kein pädagogischer Bereich, sondern Beschulungsunterstützung ist. Wenn dennoch eine Ablehnung erfolgen sollte, ganz konsequent den Rechtsweg beschreiten, gegebenenfalls mit ärztlicher Unterstützung auch einen Antrag auf einstweilige Anordnung stellen. Hast du schon mal Kontakt mit Karin Kestner aufgenommen? Sie hat schon viele Eltern unterstützt, bei denen die Behörden im Bereich Schule und GL/SH Hilfe verweigert haben.

Den Umweg über Hilfe zur Erziehung würde ich eher nicht gehen - die Gefahr, im falschen Topf mit unerwünschten Folgen zu landen, ist zumindest gegeben.

Viele Grüße Kaja

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Beitragvon *Janne* » 14.04.2014, 10:31

Hallo Kaja,
Ein Antrag auf Schulbegleitung ist abgelehnt. Der Widerspruch bereits zurückgewiesen.
Eine Schwerpunkt Lernen Schule haben wir in der Umgebung nicht mehr...die wurde vergangenes Jahr kurzerhand abgeschafft :!: Die Idee mit dem JA besteht aktuell in Hinblick auf außerschulische Unterstützung bezüglich der Ausweitung der Gebärdenkompetenz...die Idee stammt im Übrigen von Frau Kestner, mit der ich mittlerweile mehrfach telefoniert habe und die den Verlauf unserer Geschichte kaum glauben könnte... Sie war richtig auf Zinne :D
Aus welchem BL stammt ihr???? Eigentlich sollte doch die Fachkraft bei euch nun auf die Hilfskommunikation Drängen!? Unsere bringt uns in vielen Dingen zwar auch nicht weiter, die Schule verweigert aber auch die Gebärden und Talker nicht...

Janne
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