Unser Leben mit Adrenoleukodystrophie

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Gerda Hirsch
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Unser Leben mit Adrenoleukodystrophie

Beitragvon Gerda Hirsch » 26.01.2014, 09:51

Ihr Lieben,

wir bloggen nun auch.
bei Nantes seltener Erkrankung konnte ich nur ganz wenige Homepages im Internet finden.
Dies war ein Grund, unseren Blog ins Leben zu rufen.
Er steckt zwar noch in Kinderschuhen, ich würde mich trotzdem freuen wenn Ihr mal reinschaut :) http://adrenoleukodystrophie.blogspot.de/

Herzliche Grüße und einen schönen Sonntag!

Gerda
Gerda *80, Michael*65 und Nidja*00,Noah*05 und Sonnenschein Nante Marlin*09 (Hydrocephalus shuntversorgt,Epilepsie, entwicklungsverzögert)Adrenoleukodystrophie(nicht ausgebrochen und wir hoffen und beten dass es so bleibt), Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht!

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KarenR
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Beitragvon KarenR » 26.01.2014, 10:13

Hallo Gerda,

Toll!! Und einen KMS habt ihr auch :-)!!! Super Nachrichten!!

Liebe Grüße
Karen
LG
Karen

Karen mit
S. (*10/00), juvenile NCL, SBA mit 100 %, B, G, H, bl, PG 4
und L. T. (*10/12) gesund :-)


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