totale Farbenblindheit

Hier könnt ihr euch über Hör- und Sehbehinderung austauschen.

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Beitragvon lottef » 15.11.2013, 15:46

ich glaub das macht ihr richtig, das versuche ich auch immer, da er auch im Internat ist, hat er mehr als genug Freiheiten. es ist alles nicht so einfach, weder für die kinder und auch nicht für die Geschwister noch Eltern.
lg lotte

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Beitragvon KarenR » 15.11.2013, 20:23

das ist wohl wahr, aber S. fühlt sich am wohlsten, wenn sie so normal wie möglich behandelt wird :-)

lg karen
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Beitragvon lottef » 15.11.2013, 20:36

stimmt, sagt mein Zwerg auch. wir geben uns auch immer mühe aber bei ab und zu wie zum Beispiel beim ein und aussteigen bei bus und bahn, bricht in mir die Vorsicht aus.

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Beitragvon KarenR » 15.11.2013, 21:37

ja, gut, da ist bei uns auch safety first angesagt :D, aber hier zu Hause und bei Sachen wo eigentlich nix passieren kann, darf sie schalten und walten wie sie kann. Und es hält uns nichts davon ab trotzdem mit Bus und Bahn zu fahren, schwimmen zu gehen, etc.
LG
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Beitragvon lottef » 16.11.2013, 09:15

das ist schön das sie sich nicht unterkriegen läßt. so viel Unbeschwertheit und kraft, super. mein Zwerg macht in der schule schwimmen und Leichtathletik und auch bei Wettkämpfen mit. darauf sind wir auch immer sehr stolz. man macht sich immer zu sehr viel Gedanken aber ich bin ja dafür auch Mutter.
ich hab auch festgestellt das die Kinder wissen was sie machen und sich zumuten können.
lg lotte

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Beitragvon KarenR » 16.11.2013, 09:19

:-)!

was hat er eigentlich? RP?

lg
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Beitragvon lottef » 16.11.2013, 13:19

naja das ist die frage des Lebens, Nystragmus ist klar und dan kam noch die Diagnose. 1mal Makuladystrophie mit Zapfendystrophie
2 Diagnose ist-okulärer Albinismus mit Makulahhypoplasie
3-Diagnose ist- totale Farbenblindheit(Achromatopsie). er war im sommer schon auf 0,0013 runter im Visus, danach haben wir das medikament ausgetaucht und zur zeit ist er im Nah-Visus auf 2% und Fern-Visus ca 5%.
Wir sind am arbeiten durch Tests die neue Diagnose zu bestätigen.

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Beitragvon KarenR » 16.11.2013, 18:35

Was gibt es denn für Medis die den Visus verbessern können????

Oha, schon 3 Diagnosen, das ist ja auch super :(
LG
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Beitragvon lottef » 16.11.2013, 19:05

das nagt ganz schön an uns. nein gibt es nicht. er Hat ADHS und da haben wir das medikinet abgesetzt, weil mir gesagt wurde das es daran schuld sein könnte das der Visus so schnell gesunken ist. seid ende August bekommt er etwas anderes und die augen scheinen sich ein wenig zu bessern.na mal sehen was auf uns noch zukommt.


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