Cri du Chat-Syndrom/Katzenschrei-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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shanthi85
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Cri du Chat-Syndrom/Katzenschrei-Syndrom

Beitragvon shanthi85 » 28.10.2013, 13:07

Hallo,

Ich bin 28 Jahre alt verheiratet und Mama von einem 10 Monate alten Mädchen.
Ich habe mich hier angemeldet, um meine bisherige Geschichte zu erzählen und mit anderen Mamas auszutauschen.
Meine Tochter kam im Januar diesen Jahres zur Welt.die Schwangerschaft war sehr hart, ich lag leider mehrmals im Krankenhaus wegen Nierenstau und vorzeitigen wehen(6 Wochen lang). Bei 36+0 ssw wurde meine Tochter dann per notkaiserschnitt geholt. Sie war zu dem Zeitpunkt unterversorgt und ihr Herzschläge sanken unter den Wehen ab.die ganze Schwangerschaft verbrachte ich in Angst um sie und hoffte mit der Geburt doch, dass alles besser wird.meine Tochter kam aber leider nur mit 1600 g und 40 cm auf die Welt.in der gesamten Schwangerschaft konnte man sich das nicht erklären.sie lag ein Monat auf der neonatologie wo sie nur zunehmen musste weil sie so keine Probleme mit der Atmung oder sonstigen hatte wie andere frühchen .sie hatte sehr stabile Werte.das einzige Problem war, dass sie nicht trinken konnte.sie sank immer wieder mit der Sättigung ab und konnte einfach nicht das trinken erlernen wie andere babies.sie blieb 2 Monate im Krankenhaus bis man mir sagte, dass etwas mit ihr nicht stimmte. Sie hatte plötzlich Sättigungsabfälle und man merkte dass sie hypoton ist.nach einer langen Odyssee an Untersuchungen wie lumbalpunktion, Blutuntersuchungen, sonos, EKG,EEG mrt usw was alles ohne Befund war, bekam ich sie mit nach Hause nach 2 Monaten nachdem sie das trinken erlernte, mit Monitor aber .zuhause klappte es super, sie bekam krankengymnastik nach Voijta und Zuhause hatte sie keine Abfälle mehr.jedoch fiel den Ärzten von Anfang an ihr schrilles schreien auf. Letzte Woche bekamen wir dann das Ergebnis. Es ist das cri du Chat. Die Vermutung der Ärzte bestätigte sich und für mich brach eine Welt zusammen.
Ich steh jetzt vor dieser Diagnose und weiß nicht was alles noch auf uns und unsere Tochter zukommen wird.ich habe Angst.angst was mit ihr sein wird wenn wir als Eltern nicht mehr da sind. 10 Monate war ich voller Hoffnung.denn meine Tochter ist ein glückliches, zufriedenes hübsches Mädchen.sie spielt viel.brabbelt viel und hat trotz ihrer hypotonie das drehen und aufstützen nicht verpasst.sie kann aber nicht selber sitzen oder krabbeln usw Wie auch immer , hoffe ich dass hier andere Mamas da sind und sich mit mir austauschen.das cri du Chat ( Katzenschrei Syndrom) ist eine sehr seltene Erkrankung.ich habe leider niemanden mit dem ich reden kann außer meiner Familie die mich voll und ganz unterstützt.
Es ist sehr schmerzhaft dass meine Tochter dies getroffen hat, zumal ich kurz vor ihr ein baby verloren habe im 3. Schwangerschaftsmonat.sicherlich geht es vielen Mamas hier ähnlich wie mir. Es wurde jetzt sehr lang aber ich musste dies alles einmal niederschreiben. Danke an alle Mamas , die sich für meinen Beitrag zeit genommen haben.

Lg

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BeaV.
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Cri-du-Chat-Syndrom

Beitragvon BeaV. » 28.10.2013, 13:24

Hallo Shanti,
geh bitte auf www.5p-syndrom.de - das ist die Website vom Förderverein von Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom; dort bekommst Du Info, kannst nach Kontakten fragen, Berichte von Eltern lesen u.s.w..
Wenn Du ganz direkt irgendwelche Fragen hast, melde Dich bei mir, gerne auch per PN..
LG
Bea

nicoleba79
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Beitragvon nicoleba79 » 01.02.2014, 19:06

Hallo zusammen.

Wir haben eine mittlerweile 9 monate alte tochter mit dem cri du chat syndrom und uns erging es ähnlich wie euch. Sie verbrachte die ersten 6 wochen im spital wegen sättigungsabfällen und nicht trinken können. Sie hatte ausserdem noch einige der typ. Äusserlichkeiten und das schrille schreien. Daraufhin wurde die chromosomenuntersuchung veranlasst.
Lara wurde mit magensonde entlassen. Sie hat lange gebraucht, das trinken zu erlernen. Aber seit 3 monaten ist die sonde weg und wir machen stetig kleine fotschritte. Wir haben es aktuell auf stolze 6 kg geschafft. Sie kann sich drehen und rollen seit sie 5 monate ist. Wir wären ebenfalls froh um kontakt mit eltern in derselben situation. Über den förderverein hatten wir bisher nur kontakt mt eltern, deren kindern schon deutlich älter sind.
Wir würden uns freuen über diesen weg auch familien kennenzulernen, die ebenso wie wir, gerade am anfang stehen. Ihr könnt gerne auch eine pn senden.

liebe grüsse
nicole

nadine-alexmamacdc
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Beitragvon nadine-alexmamacdc » 03.04.2014, 10:56

Hallo ich hab auch einen Sohn mit cri du chat , und habe deshalb auch eine Gruppe auf Facebook gegründet ihr könnt sehr gerne dazustoßen. Wir sind mittlerweile 48 Menschen in der Gruppe mit einem Haufen bei du chat kindern in verschiedenen altersklassen.

gruppenname cri-du-chat deutschland

lg Nadine
mama nadine und papa sven mit alexander 11.2010 diagnose Cri du chat Syndrom, globale Entwicklungsretardierung, ehem. Hypotrophes Frühgeborenes 36+6.SSW, Mikrozephalie, keine Sprache .
SBA 100% AG/ G/H/B, PS 3 und Isabella 05.13 kerngesund

nadine-alexmamacdc
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Beitragvon nadine-alexmamacdc » 03.04.2014, 11:23

Hallo nicoleba79,
ich habe einen 3,5 Jahre alten Sohn mit den cri du chat syndrom in unserer Gruppe auf Facebook sind aber auch noch jüngere Kids zu treffen!
ich würde mich sehr freuen dich auf Facebook zu sehen.
bei uns sind auch Familien aus der Schweiz viel leicht auch aus deiner nähe.

ganz lieben gruß
Nadine

facebookgruppe heisst cri-du-chat Deutschland
wenn du fragen hast frag einfach
:D
mama nadine und papa sven mit alexander 11.2010 diagnose Cri du chat Syndrom, globale Entwicklungsretardierung, ehem. Hypotrophes Frühgeborenes 36+6.SSW, Mikrozephalie, keine Sprache .
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Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 16.08.2014, 16:25

Liebe Nicoleba

Evtl hast Du eine Möglichkeit, an dieses Treffen zu fahren. Betroffene aus der Schweiz sind jedenfalls dazu auch herzlich eingeladen.

Liebe Grüsse
Bea

5p-Syndrom (Cri-du-Chat-Syndrom) Jahrestreffen 2014

Wie jedes Jahr veranstalten wir auch 2014 ein Treffen für unsere Mitglieder und für andere Interessierte, aus Deutschland wie auch den benachbarten deutschsprachigen Ländern. Das Jahrestreffen findet wie in den vergangenen Jahren im Frühherbst (26. - 28.9.2014) in Olpe in der Kolping Familienferienstätte "Regenbogenland" statt.

Für Vereinsmitglieder und Angehörige ist die eigentliche Veranstaltung kostenfrei. Vereinsmitglieder und Angehörige als Tagesgäste (am Samstag) müssen deshalb keine Gebühren zahlen. Wir bitten aber um Mitteilung (e-Mail oder Brief) wer kommt, damit wir besser planen können. Von Nichtmitgliedern erheben wir einen Tagungsgeld von 30€, Mittagessen und Kaffee ist frei.

Es besteht die Möglichkeit in der Familienferienstätte zu übernachten und zu essen. Der Förderverein hat wie in den Vorjahren für unsere Veranstaltung einige Apartments in der Familienferienstätte Olpe fest gebucht. Die Familienferienstätte bietet Vollpension (Frühstück, Mittagessen, Abendessen). Vereinsmitglieder können sich direkt im Web anmelden. Dazu müssen Sie sich mit ihren Zugangsdaten an der Website anmelden. Der entsprechende Link erscheint dann oben links auf der Starseite. Alternativ finden sie hier ein Anmeldeformular (per Post oder als Fax an die angegebene Adresse zu senden).


Nähere Infos, Anmeldemöglichkeiten für Mitglieder als auch Interessierte, Anreise und vorläufiges Programm siehe:
http://www.5p-syndrom.de/5p-/content/jahrestreffen
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Beitragvon Beatrice1967 » 14.03.2019, 22:41

Auch 2019 und 2020 gibt es wieder ein Jahrestreffen (siehe Link oberhalb)

Nächstes Jahrestreffen von 20. - 22. September 2019 im Ferienparadies Pferdeberg in Duderstadt: Seid mit dabei!

Das Jahrestreffen 2020 findet vom 2. - 4. Oktober 2020 statt.

@nicoleba79 - ich habe Dir in anderer Sache eine PN geschrieben. Freue mich, Dich zu lesen

Liebe Grüsse an alle

Bea
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