Autoimmunerkrankung als Ursache für neuropsych. Störungen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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SoniK
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Autoimmunerkrankung als Ursache für neuropsych. Störungen

Beitragvon SoniK » 15.10.2013, 21:26

Hallo zusammen!

Meine 7-jährige Tochter leidet an einer seltenen Autoimmunerkrankung. In Amerika kennt man diese unter den Begriffen PANDAS, PITAND oder PANS. Hier ein kleiner Einblick dazu:


http://de.wikipedia.org/wiki/Pediatric_ ... c_Syndrome


http://pandasnetwork.org/


http://www.youtube.com/watch?v=gYaT_DGEaYE


Diese Erkrankung ist leider hierzulande noch weitgehend unbekannt und wird deshalb auch meistens falsch diagnostiziert (z.B. als Tourette-Syndrom, Autismus, ADHS,...).

Falls ihr den Verdacht habt euer Kind könnte betroffen sein (oder ihr eines kennt), dann meldet euch bitte bei mir. Danke!

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 15.10.2013, 22:09

Hallo Sonik,

ob mein Sohn betroffen sein könnte, weiß ich nicht.

Wir haben jedenfall jede Menge Autoimmunerkrankungen in beiden Herkunftsfamilie - und er hatte eine Rückentwicklung ab 15 Monaten (da haben wir Mich eingeführt, aus der er Opioide gebildet hat)?

Kann spezifische Autoantikörper im Blut messen? Und wie wird deine Tochter behandelt?

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

mamavonsarah
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Beitragvon mamavonsarah » 15.10.2013, 22:24

Hallo, bin grad etwas geschockt. Das meiste davon trifft Au meine Tochter zu.
Wir haben auch die Diagnose FKA. Mittlerweile geht es ihr aber soweit besser, dass sie max als Asperger durch geht.

So ganz hat sie nie in die Schemen gepasst....


LG sandy

SoniK
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Beitragvon SoniK » 15.10.2013, 22:49

Wir wussten schon recht früh, dass irgendetwas bei unserer Tochter nicht passt, konnten aber nie den Grund rausfinden. Die Vermutung ging damals einfach in Richtung ADHS.

Im Juni 2011 bekam unsere Kleine plötzlich vermehrt gesundheitliche Probleme. Allergische Hautreaktionen und Ekzeme, wiederkehrender Husten (war dann eine atypische Lungenentzündung), über zwei Monate ständiger Harndrang usw. Sie wurde auch damals ordentlich untersucht. Aber außer einer genetisch bedingten Laktoseintoleranz und einem Histaminüberschuss konnte man nichts Besonderes feststellen.

Im Jänner 2012 entwickelte sie dann innerhalb weniger Tage sehr viele Auffälligkeiten (motorische/vokale/kombinierte Tics, Zwänge, Trennungsängste usw.). Nach mehreren erfolglosen Arztbesuchen und einem Krankenhausaufenthalt, hatte dann unser jetziger Kinderarzt einen Verdacht. Töchterchens Blut wurde in einem speziellen Labor auf diverse Infekte untersucht und dabei stellte man enorm erhöhte Mycoplasmen-Antikörper fest (nicht aktiv, sondern chronisch).

Sie erhielt 4 Monate lang Antibiotika und wurde für etwa 9 Monate wieder vollkommen symptom- und beschwerdefrei. Letzten März ist die Antikörperanzahl leider wieder gestiegen und die Symptome sind zurückgekehrt. Unsere Tochter wird seitdem wieder mit Antibiotika behandelt.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 15.10.2013, 22:54

Hallo SoniK,

das ist interessant- man weist also keine Autoantikörper, sondern Antikörper gegen Bakterien nach, speziell Streptokokken o.Ä.?

Dann ist das bei uns wohl nicht der Fall. Bene war die ersten drei Jahre seines Lebens keinen einzigen Infekt :o nicht mal Schnupfen :shock:

Aber der Tipp ist bestimmt für andere Eltern wichtig. Danke dafür!

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

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SoniK
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Beitragvon SoniK » 15.10.2013, 23:01

Ich selbst bin in einer englischsprachigen Online-Selbsthilfegruppe für Eltern von PANS-Kindern und versuche bei dem Thema immer auf dem neuesen Stand zu bleiben. Auch unser Kinderarzt ist europaweit mit anderen Ärzten in Verbindung um die optimalen Ergebnisse für unsere Tochter zu erreichen.

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Beitragvon SoniK » 15.10.2013, 23:13

@Angela77: Die Erkrankung ist heimtückisch. Viele Eltern haben mir schon erzählt, dass eine Infektion symptomlos und unbemerkt abgelaufen ist...

Die Auslöser sind z.B. Streptokkoken, Mycoplasmen, Borrelien, Clamydien usw. Da ist übrigens auch noch ein ganz interessanter Link.


https://docs.google.com/viewer?a=v&q=ca ... pDtg&pli=1


Ob das für euch zutrifft, kann ich natürlich aus der Ferne auch nicht sagen.

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Beitragvon Pia L. 2013 » 15.10.2013, 23:15

Könnte man hier die Überschrift etwas detaillierter verfassen?

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Beitragvon SoniK » 15.10.2013, 23:20

@Pia: Kann ich sie im Nachhinein noch ändern? Was schlägst du vor?

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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 15.10.2013, 23:22

Hi Soni,
nein, du musst einen Moderator per PN kontaktieren :wink:
Danke für die Publikation. Die werde ich mir genau zu Gemüte führen :)

LG
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