Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Nike_2603
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Nike_2603 » 24.04.2019, 09:34

Hallo nochmal,

zu untenstehendem Beitrag noch die Frage: haben einige von euch eine Reha gemacht? Hat die gut geholfen?
Wir würden jetzt eine beantragen und hoffen, dass sie nicht abgelehnt wird....

Danke für Rückmeldungen,
Nike
Zuletzt geändert von Nike_2603 am 24.04.2019, 09:38, insgesamt 1-mal geändert.

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Nike_2603
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Nike_2603 » 24.04.2019, 09:36

Hallo zusammen,

die Beiträge in diesem Forum sind zwar leider schon etwas älter aber vielleicht kann mir ja trotzdem jemand weiterhelfen. Gerade Bianca (heute 38 Jahre) mit der Diagnose ist eine Bereicherung für den Chat. Du hast mir wirklich Mut gemacht mit deinen Antworten auf Nicoles Fragen und auch nochmal bestätigt, dass ich meinen Mann etwas zurückhalten muss, wenn er unserer Tochter mal wieder ganz viel beibringen will, weil sie das doch jetzt schon können müsste.... Es ist halt nur die Sorge, die ihn immer wieder treibt.
Die bisherigen Beiträge habe ich aufmerksam gelesen und werde mich mal über Hippotherapie, Therapie nach Brunkow und Petötherapie informieren.
Unsere kleine Maus wird im nächsten Monat 2 Jahre. Sie hat Hemiparese linksseitig, wobei die Ausprägung wahrscheinlich wirklich noch glimpflich ist. Therese hat mit 18 Monaten ihre ersten Schritte gemacht und kann frei laufen. Allerdings ist der linke Fuß mit Innenrotation manchmal eine kleine Stolperfalle. Sie bekommt jetzt demnächst hoffentlich Einlagen, mit denen man bestimmte Muskelgruppen aktivieren kann, um den Fuß "normal" zu belasten. Wenn das nicht hilft, gibt es vermutlich später eine Orhese.
Der Arm ist für sie immer wieder eine Neuentdeckung (manchmal guckt sie ihn an wie ein fremdes völlig neues Objekt)... und wahrscheinlich auch die stärkere Hürde, die es zu therapieren gilt. Leider sind die ganzen Ergotherapieplätze ausgebucht, wir stehen seit Wochen auf der Warteliste.

Nun zu meinen Fragen, eure Kinder sind ja nun schon wesentlich älter. Könnt ihr mir sagen, ob Menschen mit Hemiparese eigentlich Schmerzen haben (gerade durch die ständige Hypertonie würde mich das nicht wundern. Bianca, kannst du mir da vielleicht weiterhelfen)?
Wie haben sich eure Kinder entwickelt? Gehen alle auf eine normale Schule? Können alle eure Kinder Fahrrad fahren oder gab es da massive Probleme? Therese würden wir gerne zum zweiten Geburtstag ein Laufrad schenken. Allerdings könnte das dann doch noch arg zu früh sein: sie bewegt immer nur beide Beine synchron anstatt sie abzuwechseln. Das liegt wohl daran, dass sie nicht wirklich die Seitwärtsbewegungen gelernt hat (sie ist eigentlich gleich nach vorne gelaufen, hat nur sehr selten mal an der Couch den Seitwärtsschritt ausgeführt). Das scheint jetzt leider Probleme zu bringen. Wir müssten im Grunde jetzt nochmal dieses Muster aktivieren und das mit ihr üben (was bei einer 2-jährigen, die ihren eigenen Kopf hat, unglaublich schwierig ist!! :lol: )

Ab wann haben es eure Kinder geschafft, sich selber anziehen zu können, bzw. einfach auch erstmal was ausziehen (Schuhe, Jacke)? Therese möchte immer so gerne, wird aber schnell wütend, wenn es nicht gleich klappt und schreit und heult dann los, weil es so frustrierend für sie ist. :cry:
Ehrgeizig aber keine Geduld. *seufz*

Wäre schön, wenn ihr mal wieder reinschauen würdet und mir eure Erfahrungen berichtet. Ich freue mich.

Lieben Dank und Gruß,
Nike

Karin2308
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Karin2308 » 24.04.2019, 10:54

Hallo Nike,
mein Kind ist 6 Jahre und hat eine Hemi. Mit 2 Jahren sah es so aus, als ob es bald frei laufen lernt. Es hat es letztlich mit 5 Jahren geschafft, nachdem wir beim "Auf die Beine"-Programm der Unireha in Köln waren und einen 3-wöchigen Petö-Kurs gemacht haben. Beim Programm in Köln gibt es etwa 1 Jahr Wartezeit, dass könnte bei euch passen. Die jüngeren Kinder waren 3-4 Jahre alt, als wir dort waren. Bezüglich des Arms (Forced Use Methode) haben wir uns mal in Mosbach erkundigt, aber noch nichts weiter unternommen. Gerade hilft da Playmobil spielen weiter. Die meisten Sachen lassen sich schwer einhändig spielen, so dass die Hilfshand ein wenig benutzt wird und mehr ins Bewußtsein gerät.
Schmerhaft scheint die Spastik nur manchmal zu sein. Ich hoffe, dass bleibt so.
Aus- und Anziehen ist bei uns eine sehr zähe Sache und wird seit 2-3 Jahren geübt. Langsam stellen sich Erfolge ein. Wir haben erst aufs Ausziehen und auf ein Kleidungsstück beschränkt. Wenn das funktionierte kam das nächste. Begonnen haben wir mit Socken, dann die Hose etc. Die Kleidung muss weit geschnitten sein. Knöpfe und Reißverschluß einfädeln gehen noch gar nicht. Außerdem ist es mir Rätsel, wie eine Jacke mit nur einem gut beweglichen Arm angezogen werden soll. Hat da jemand einen Tipp?
Viel Geduld und Erfolg wünsche ich euch. LG

melanie03
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon melanie03 » 24.04.2019, 11:01

Hallo Nike,
bei uns wäre das Laufrad-Fahren vor allem an der Hand gescheitert. Mein Sohn hätte sich aufgrund der armbetonten Hemiparese damals nicht beidhändig festgehalten. Auch hätte er kein Gleichgewicht halten können.
Mittlerweile ist er allerdings passionierter Liegerad-Fahrer.
Bei uns hat das Alleine-Anziehen im Vorschulalter begonnen. Reißverschlüsse und Knöpfe oder U-Hemd in die Hose stecken, gehen auch mit 10 noch nicht. Im Sommer wird es leichter. Da muss Deine Kleine nicht mit soviel Stoff kämpfen. Wirst sehen. Und die Ich-will-alles-selbermachen-Phase habe ich bei meinem gesunden 2-3 Jährigen auch gerade durch. Ich kann Dir so nachfühlen... Du schreibst, ihr wartet auf einen Ergoplatz, ihr könnt natürlich auch etwas zu Hause üben: Könnte ich die Zeit zurückdrehen, würde ich mit CIMT arbeiten und die gesunde Hand zeitweise in einen Handschuh packen. Unser größtes Problem ist nämlich der erlernte Nichtgebrauch der Hemihand.
Außerdem würde ich früher auf das Gangbild achten. Es stimmt, erstmal ist das Laufen an sich wichtig, aber wenn das klappt, würde ich mich erkundigen, ab wann richtige Ganganalysen in Ganglaboren gemacht werden, um hier die Probleme identifizieren zu lassen und gezielt daran zu arbeiten. Es ist nämlich unheimlich schwer, später falsche Laufangewohnheiten abzutrainieren. Wir hatten die erste Reha mit 8. Ich würde sie im Nachhinein früher machen, v.a. im Hinblick auf Forceused bzw. Gangbild. Dazu muss ich allerdings sagen, dass wir regelmäßig jedes Jahr mindestens 1x stationär im SPZ waren und uns hier für KG und Ergo zu Hause neue Ziele gesteckt haben.
Freundliche Grüße melanie03

Nachtrag: Wir waren in Mosbach. Klein, aber fein.
Mein Sohn zieht sich die Jacke über den Hemiarm und "schmeißt" sich die Jacke dann über die Schulter und angelt über Kopf dann nach dem anderen Armeingang. Hmm. Besser kann ich es nicht beschreiben.
Ein kleiner Trost: Strümpfe anziehen funktioniert wirklich einhändig. Man soll es nicht glauben.

Und noch ein Nachtrag: Schmerzen aufgrund der Spastik hatte mein Sohn noch nicht.

Viele Grüße

Nike_2603
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Nike_2603 » 24.04.2019, 11:39

Hallo,

vielen Dank für eure Nachrichten Karin und Melanie. Danke auch für die Tipps. Ich war gerade auf der Seite des Therapiezentrums in Mosbach, das scheint mir eine sehr gute Einrichtung zu sein, da werden wir mal mit dem Arzt der SPZ Charité sprechen, ob das eine gute Möglichkeit wäre.
Von der Forced use-Methode höre ich gerade zum ersten Mal. Aber genau so etwas würde Therese brauchen, damit die Hand wirklich trainiert wird. Momentan versuchen wir so oft wie möglich, Spielzeug etc in die linke Hand zu geben. Sie nimmt sie dann natürlich gleich in die rechte aber zumindest musste sie die linke Hand dann nutzen. Was ich empfehlen kann für jüngere Kinder (eure beiden sind ja schon groß und größer :wink:), ist Schneidobst/Klettobst zum Schneiden. Das Obst muss in die eine Hand, das Holzmesser in die andere, das Obst muss festgehalten werden und dann muss sie das Obst teilen. Das funktioniert gut und sie weigert sich dann auch nicht oder "kräht rum", weil sie die linke Hand nutzen muss. Mein Mann würde ihr am liebsten die rechte Hand wegbinden aber 1. halte ich das für keine gute Idee und 2. hält Therese das sicherlich auch für keine gute Idee und würde nur am Schreien sein... :oops: Denke, mit Zwang kommt man nur bedingt oder gar nicht vorwärts...

Danke auch für die Tipps mit dem Gangbild/Ganglaboren, davon habe ich auch noch nichts gehört. Werde ich dann aber auch in der Charité ansprechen. Therese kann nämlich mit dem linken Fuß nicht wirklich abrollen. Sie "tappert" mehr so durch die Gegend, tritt also mit dem ganzen Fuß auf und nimmt ihn dann wieder hoch, wobei sie mit dem Becken/der Hüfte immer Schwung holt und deswegen dreht das Bein auch immer nach innen. Wir sind sehr sehr froh, dass sie überhaupt schon laufen kann, das ist wirklich großartig aber das mit dem Gangbild ist eben auch nicht zu unterschätzen.

Anziehen ist wirklich schwierig. Sie möchte so gerne aber kriegt es nicht hin, weil sie die linke Hand aber auch nciht wirklich dazu nutzt. Wenn ich es ihr zeigen möchte, ist sie immer gleich sauer und schmeißt die Sachen weg und schreit los *seufz* Aber da hilft nur Durchhalten und permanent weiter versuchen, schätze ich...

Gehen eure Kinder auf eine "normale" Schule? Mein Mann hat große Angst, dass sie später gehänselt wird. Ich kann das gut verstehen. Könnt ihr mir eure Erfahrungen schildern?

Danke euch und viele Grüße,
Nike

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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon melanie03 » 24.04.2019, 12:19

Hallo zurück,
das mit der Hand wegbinden ist aber im Endeffekt genau das, was CIMT oder ForcedUse machen. Unterschiedliche Namen, selbes System. Ich wollte es früher auch nicht, mein Sohn hat sich dagegen gewehrt. Und ich habe es zugelassen. Aber wie gesagt, ich würde es jetzt für eine halbe Stunde jeden Tag machen und in der Zeit ein festes Programm durchziehen. Ein Arzt hatte mir, als mein Sohn 1,5 Jahre war, damals gesagt, das Ziel muss sein, die Hand als Hilfshand zu benutzen. Ich hab den Arzt in dem Moment dafür "gehasst". Mein Sohn sollte doch beidhändig agieren können. Jahre später die Erkenntnis: Unser Ziel ist die Hilfshand. Und davon sind wir weit entfernt. Wir gehen jetzt nach Vogtareuth zum Hemi-Intensivcamp. Auch hier wird mit dem Handschuh gearbeitet.
Wegen dem Hänseln: Zum Glück bisher noch nicht. Aber jetzt steht ein Schulwechsel an. Und die Angst schwingt immer mit - bei mir, eher nicht bei meinem Sohn.
Der besucht eine Regelschule mit Schulbegleitung.
Falls Du weitere Fragen hast: Gerne.
Freundliche Grüße melanie03

Nike_2603
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Nike_2603 » 24.04.2019, 12:36

Hi Melanie,

danke wieder für die schnelle Antwort. Ja, habe das mit dem CIMT jetzt auch gelesen und kann auch nachvollziehen, was du meinst... Dieses Gefühl, am Ende eventuell doch nicht genug gemacht zu haben (nur weil sich das Kind vielleicht wehrt bzw. man selber es für zu hart dem Kind gegenüber empfindet).

Ich drücke euch die Daumen, dass der Schulwechsel positiv verläuft und er sich darauf freut und es ihm Spaß macht!

Übrigens, die Charité hat auch von Vogtareuth gesprochen - deswegen der Reha-Antrag. Da wollen wir gerne hin. Der Arzt meint, es sei eines der besten Therapiezentren. Dann wünsche ich euch viel Erfolg. Wann geht ihr dort hin? Ich fände es toll, wenn du dann mal deine Erfahrungen bzw. die deines Kindes schildern würdest. Und ob es viel gebracht hat.

Danke,
Nike

LovisAnnaLarsMama
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 24.04.2019, 12:53

Hallo Nike,
beim Krümel werden viele Spielsachen eingesetzt, für die er zwei Hände braucht. Oft wird er auch von Frühförderung oder Physio dazu aufgefordert die schlechte Hand zu nutzen. Bei ihm kam aber auch noch eine Störung der Motorik der besseren Seite dazu, was die Benutzung der Hemiseite sehr gefördert hat. Vielleicht ist ein Handschuh gar nicht so schlecht. Ansonsten hat die Physio in letzter Zeit wieder viele Sachen aus der Babyzeit/ bzw. Zeit vor dem Laufen aufgegriffen: viel Krabbeln, Mittellinie des Körpers überkreuzen...
Laufrad/ Dreirad funktioniert bisher noch gar nicht, das liegt aber auch daran, dass der Kleine einige Baustellen hat, die ihm teilweise ganz schön zurückgeschmissen haben. Bei ihm ist die Selbstständigkeit noch nicht ganz so ausgeprägt: er hat gerade erst gelernt seine Hose/ Socken auszuziehen- das ist auch schon ganz schön schwer, besonders die Hemiseite. Anziehen ist für ihn noch gar nicht interessant. Die Sprache ist für ihn ein extremes Problem (das war eventuell die Epilepsie, die ihm teilweise die Fortschritte " formatiert" hat), er hat dreimal von vorne angefangen zu lautieren, konnte nichts nachsprechen, hat Worte wieder vergessen.
Inzwischen kann er Sachen nachsprechen, durch ziemlich schlechte Mundmotorik ist er aber extrem schlecht zu verstehen. Er kann aber auch nur etwa 20 Worte sagen. Das Verständnis ist dafür aber im Rahmen.
Zum Laufen: Das Kind ist dummerweise auch noch hypoton, d.h. er läuft ziemlich kurze Strecken, dann greift die Spastik und das Bein schleift nach oder verhakt sich. Er hat sensomotorische Einlagen (die Füße sind auch noch problematisch) und damit nimmt er wenigstens die Füße etwas besser hoch. Ich habe auch den Eindruck, das er damit schneller laufen will, weil er sich sicherer fühlt.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Nike_2603
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon Nike_2603 » 24.04.2019, 13:16

Hi Anna(?),

danke für deine Nachricht, toll, dass sich einige melden!!
Kannst du mir ein paar Tipps geben, für was man unbedingt beide Hände braucht? Resi versucht natürlich ALLES mit EINER Hand zu nehmen... Erst wenn es gar nicht geht, wird das Spielzeug entweder langweilig oder doch zwangsweise doch mal die zweite Hand dazu genommen.

Wie alt ist dein Krümel - 4 Jahre, wenn es dein jüngstes Kind betrifft? Stimmt das? Schlimm zu hören, dass die Epilepsie so etwas anrichtet. Ich hoffe, dass ihr da jetzt gut eingestellt seid?

Wir versuchen gerade auch sensomotorische Einlagen zu bekommen. Wenn du da schon Erfolge siehst, wird es bei meiner Kleinen hoffentlich auch helfen. Das ist schön, dass man sich mal austauschen kann!

Kann mir jemand mal erklären, wo der Unterschied zwischen Frühförderung und Physiotherapie liegt? Da habe ich mir noch gar keine Gedanken drüber gemacht, ob sowas in Frage käme. Ich finde das sonst auch alles ziemlich viel. Wir haben 2x die Woche Physio, dann kommt jetzt noch irgendwann Ergotherapie dazu. In früheren Beiträgen konnte man ja lesen, dass gerade auch mal die Pause einige Fortschritte brachte, weil es dann erst Klick gemacht hat und das Gelernte angewendet werden konnte und nicht immer gleich neuer Input kam...

Danke und Liebe Grüße,
Nike

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Laufen mit Hemiparese - wann und wie gelernt?

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 24.04.2019, 14:12

Zum Spielen mit beiden Händen: das sind z.B. Duplosteine, Autos in die Figuren hineingesetzt werden können, Flaschen in die Sachen hineingesteckt werden müssen, große Fädelperlen die auf die Schnur müssen, größere Spielsachen, die man nur mir beiden Händen tragen kann...
Bei uns ergänzt die Frühförderung: teilweise geht es um Regeln einhalten, Spiele für die Motorik z.B zur Förderung der schlechteren Hand, es geht aber auch um Kommunikation. Teilweise bekommen wir auch gute Tipps zu Hilfsmitteln, um den Alltag zu erleichtern, zum Kindergarten...
Ergotherapie wäre bei meinem Kind sicherlich auch angebracht, das würde für ihn und auch für mich zur Zeit einfach zu viel werden. Im Kindergarten läuft bei uns absolut nichts an Förderung - daher wechseln wir im Sommer und hoffen, dass wir dann etwas aufstocken können. Wenn es im gleichen Tempo weitergeht wie vorher, müsste der Kleine erstmal auf eine Schule für Sprachförderung.
Zur Integration in Schulen: meine Großen sind auf einer Grundschule, die auch von ziemlich vielen behinderten Kindern besucht wird. Hänseleien gibt es dort eigentlich nicht.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt


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