Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Beitragvon anke77 » 21.02.2016, 06:18

Hallo Mascha,

danke schön für den Drücker :D


Ja ist irgendwie "sinnbefreit" mit den U´s. Aber so ist unser KiA da recht entspannt.
Und zum SPZ brauchen wir ja erst wieder vor der Einschulung.

Die bevorstehende untersuchung auf RETT hat mich etwas aus der Form geworfen. Man beschäftigt sich ja doch damit und die info´s die man so findet, gerade auch zu milderen verlaufsformen, passen schon ganz gut zur Rika.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 08.06.2016, 21:49

Es ist nicht das RETT-Syndrom.

Also weiter keine Diagnose :cry:
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon EvaHH » 09.06.2016, 08:46

Hallo Anke,

wir haben auch Ähnliches. Bei uns wird auch weiter untersucht.
Wir wissen jetzt zumindest, dass er eine Erkrankung der weissen Substanz hat.
Die gehen von einem genetischen Defekt aus. noch haben die aber nichts gefunden. Gestern sagte die Ärztin im SPZ: das scheint ja was Seltenes zu sein:-(

Ich halte die Daumen, dass die was bei Euch finden.
LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung, Krampfanfälle...)

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Beitragvon anke77 » 15.06.2016, 21:17

Danke liebe Eva, ich drücke Euch die Daumen.



naja bei uns suchen sie ja nicht mehr. War ja "nur" der Verdacht vom KiA...

Wir haben heute den SBA bekommen.

80 GdB Merkzeichen G&H. Rückwirkend ab März 2013
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon EvaHH » 15.06.2016, 22:15

Liebe Anke,

Wieso suchen die nicht mehr bei Euch?
Da habt ihr Glück. Wir haben nur 50 und H bekommen aber bin dabei den Widerspruch zu stellen! Das geht gar nicht!!!
LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung, Krampfanfälle...)

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Beitragvon EvaHH » 15.06.2016, 22:19

Liebe Anke,

Wieso suchen die nicht mehr bei Euch?
Da habt ihr Glück. Wir haben nur 50 und H bekommen aber bin dabei den Widerspruch zu stellen! Das geht gar nicht!!!
LG
Eva
Eva mit Sohn 2012 (MRD7 bei Mutation im DYRK1A-Gen, ASD II, Veränderung der weißen Substanz mit Hypomyelinisierung, ASS, expressive Sprachstörung, Krampfanfälle...)

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Beitragvon anke77 » 16.06.2016, 09:17

Sie gilt lt. Spz als ausdiagnostiziert.

Sie wollen sie erst mit 5 wenn sie in die schule kommt wieder sehen.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 21.06.2016, 14:25

Der BERA- Test gestern war ein Reinfall.

Trotz 2-facher Gabe von schlafsaft hat sie nicht geschlafen.
Ich denke mal beim anschauen der Ohren hat sie sich wieder so dermaßen aufgeregt, dass ihr Adrenalin einfach zu hoch war. war ja damals bei der Lumbalpunktion auch so.

Der Test muss aber unbedingt gemacht werden. Das freie Hören war heute fast genauso schlecht wie beim letzten Mal.


Nächster Termin ist also in einem OP unter narkose.... :roll:
Das gute ist, dass dann die Ohren noch mal richtig gesäubert werden...

Termin haben wir auch heute schon bekommen, 01.08.. Wenn nötig wollen sie eine Parazentese gleich mitmachen
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 03.09.2016, 19:39

Huhu,

jetzt war ich schon wieder eine Weile nciht hier.
Ist immer viel los, haben ja noch mal Nachwuchs bekommen und ausserdem bauen wir.

In letzter Zeit hat sich viel getan.
ende Juli ist das Radiechen aus Versehen drei Schritte frei gelaufen in der Kita. Und nu kann sie es :icon_cheers:
Noch recht breitbeinig und manchmal etwas abgehackt, aber egal.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Re: Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Beitragvon anke77 » 27.03.2019, 19:41

Hallihallo,

seit letzter Woche haben wir eine Diagnose. Es wurde letztes Jahr eine Exomanalyse gestartet und unerwarteterweise hat Rika das CFC-Syndrom.

Tja nun ist das Rätselraten zu Ende...

LG
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016


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