Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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anke77
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Beitragvon anke77 » 02.10.2015, 16:36

Wir sind in Viernheim beim Orthopäden. Hab den damals über eine KISS-Seite gefunden.


Gestern haben wir die Einlagen bekommen und tatsächlich gibsabdrücke gemacht für die Orthesen. wenn alles gut läuft, haben wir sie so Mitte/ ende November.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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anke77
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Beitragvon anke77 » 08.10.2015, 13:40

Heute war Elterngespräch bei der Logo.

Tja was soll ich sagen- wie immer sehr ernüchternd. Sie ist im Schnitt auf dem Stand eines 6-12 Monaten alten Kindes.
In der 2. Lallphase.
Mit Wörtern zu üben ist noch nicht drin, weil ihr zu viele Grundfähigkeiten fehlen, um überhaupt an reden zu denken.
Also wird sie im Urschleim anfangen, möchte aber gerne versuchen, ein paar Gebärden zu etablieren, als Unterstützung. Nicht auf dauer. Wir müssen uns halt wieder ihrem Tempo anpassen, aber das sind wir ja gewohnt und ist auch kein Problem.

jetzt habe ich hier 3 kleine Gebärdenfibeln für Kinder liegen, für ne Woche zum anschauen...

Sie steckt ja noch sehr viel in den Mund und betastet etc. Ich hab dann die Logo gefragt, ob es mit der Myeliniserungsverzögerung zusammenhängen könnte, dass sie diese ganzen Sinneseindrücke, die sie ja nu doch schon ein paar Jahre sammelt, nicht abgespeichert hat.
Sie meinte, dass das schon sein kann, aber im Nachhinein natürlich schwer zu sagen ist.

Naja ist halt wieder bissl deprimierend...
Aber sie sagte, dass wir das bis jetzt echt gut machen, für die Umstände.
Das war mal schön zu hören.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

airam
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Beitragvon airam » 08.10.2015, 15:24

Hallo Anke,

mit der Sprache möchte ich dir mal was von meiner Tochter erzählen.

Als meine Tochter so 2,5 bis 3 Jahre alt war, waren wir auch bei einer Logopädin. Diese testete sie ein paar Stunden und meinte dann zu mir, das meine Tochter nie im Leben auch nur ein einziges Wort sagen wird. das war damals eine sehr schlimme Diagnostik. Ich hab daraufhin mit der Therapie aufgehört. Wozu auch, dachte ich mir.

Es dauerte dann noch ein paar Wochen und auf einmal ruft die Kröte "Mama". *schnief*...

Heute ist sie 7 Jahre alt, spricht alles, wenn auch teilweise noch sehr nuschelig, aber sie kann alle Laute, alle Buchstaben und alle Silbenverbindungen.

Vielleicht macht dir das Mut. Es kann noch so viel kommen und soviel passieren...

LG

Airam

anke77
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Beitragvon anke77 » 08.10.2015, 15:32

Danke schön Airam,

die Logo meinte, sie sieht nix, warum sie nicht sprechen sollte.
Sie braucht nur ihre zeit, wie bei den anderen Dingen eben auch.

Die gebärden sollen auch nur ein paar sein, nicht ein ganzes Vokabular.
Sie meinte, wenn sie dann mal spricht, werden sich die Gebärden eh verlieren.

Naja mittlerweile bin ich ja für relativ vieles offen. Irgendwie kann man wohl sagen, dass wir wohl endgültig in die Situation reingewachsen sind, wnn man das so sagen kann :wink:
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

airam
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Beitragvon airam » 08.10.2015, 15:44

Hallo anke,

wir hatten auch eine zeitlang unterstüzend die Gebärden, die dann nach und nach verschwunden sind.
Ich denke mal, so will es eure Logopäding auch machen.

Ich kenn dieses anrangieren mit den Gegebenheiten... Man klammert sich irgendwie an jeden Strohlhalm. Also ich habe es damals so gemacht.

Freu dich über jeden Fortschritt, den es gibt. Viele kleine Schritte ergeben einen großen.

Mein Lieblingsspruch ist immer: Gras wächst auch nicht schneller, wenn man dran zieht

Ramona4783
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Beitragvon Ramona4783 » 09.10.2015, 14:35

Hallo Anke,

So Termine ziehen mich auch immer wieder etwas runter. Danach braucht man immer ein bisschen um sich wieder zu fangen.

Annelie spricht auch noch nicht gezielt, nur Mama, ab und zu Oma und Papapa, ansonst schwaddelt sie aber den ganzen Tag in so einer Babysprache vor sich hin.
Wir haben von unserer Logopädin ein, zwei Übungen nach Castillo Moralis gezeigt bekommen, sowie ein paar Gebärden, welche wir einfließen lassen. Außerdem können wir Annelie seit kurzem mit einer elektrischen Zahnbürste die Zähne putzen, was ganz toll ist, da sie im Mundbereich hypersensibel reagiert. Momentan ist auch das Ziel, die Mundmotorik zu fördern und die Muskulatur zu stärken. Der Rest kommt, davon bin ich überzeugt. Immer schön ein Schrittchen nach dem andern

Der Spruch von Airam hab ich auch für mich verinnerlicht. :D Ich kann das wirklich nur so bestätigen.
Ramona *83
mit Annelie *22.10.12 -Microdeletion auf dem 11. Chromosom (partielles Jacobsen-Syndrom) ohne Herzfehler, dafür Epilepsie als Extra
Für uns der absolute Lieblingsmensch :-) und
Samuel *19.06.2018 - gesund und munter

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Beitragvon anke77 » 09.10.2015, 15:34

Hallo Ramona,

ja auf eine elektr. Zahnbürste sind wir auch vor ein paar Monaten umgestiegen.
Hatte die ergo empfohlen.

Ja an dem Spruch ist schon was dran.
Wir wissen ja, dass es am besten, Rika einfach ihr Tempo machen zu lassen. Mit Druck lässt sich eh nix ändern. Und damit sind wir bis jetzt gut gefahren. Deswegen haben wir ja damals auch mit Bobath aufgehört.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 24.11.2015, 12:31

So mal wieder was neues.

Die Logopädin hat mir eine Kollegin empfohlen, die mehr Erfahrung mit entwicklungsverzögerten Kindern hat. Da haben wir am 02. unseren ersten Termin.

Am 30. haben wir Anprobe für die Orthesen :shock: Es wird ernst :wink:

Und Rika kann nu seitlich laufen, mit festhalten. :icon_cheers:
Die Treppe krabbelt sie auch alleine hoch, nur runter ist sie sich noch unsicher. Aber sie macht es, wenn auch noch nicht die ganze Strecke. Aber das ist ok. Hauptsache sie gewöhnt sich dran
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 19.02.2016, 18:00

Heute hatte wir U8.

Wieder ernüchternd, wie immer halt.

Der KiA will uns nu an eine Sprchklinik überweisen. Das wäre dann nach einem ambulanten Termin ein stationärer Aufenthalt in 3 Modulen.

Ausserdem möchte er auf das Rett-Syndrom untersuchen lassen.

Hach man irgendwie ist es wieder etwas deprimierend. Ist natürlich wieder der Zwiespalt- so eine Krankheit will man natürlich nicht, auf der anderen Seite hätte man ne Diagnose...
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Mascha2013
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Beitragvon Mascha2013 » 19.02.2016, 20:32

Hey,

lass dich mal unbekannterweise drücken. Ich kann deine Gefühle total gut nachvollziehen. Ich frage mich sowieso, weshalb man mit einem behinderten Kind zu den Us soll. Man ist ja im Regelfall ans SPZ angebunden. Nur, um mir sagen zu lassen, was ich eh schon weiß, brauche ich da nicht hinzugehen. Hier ist es allerdings Pflicht, weil man sonst Besuch vom Jugendamt bekommt. Und da hat ja auch keiner Lust drauf. Ich lese schon länger bei euch mit und drücke dir die Daumen, dass es bald mal wieder vorangeht!

Liebe Grüße

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose


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