Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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anke77
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Beitragvon anke77 » 12.12.2014, 10:50

So- lang lang ist es her.

Die Leiterin der schielabteilung hatte sich die MRt-Bilder angeschaut und gemeint, dass die NArben so leicht wären, dass das keinen Einfluss auf das Sehzentrum hat.

Wir haben bis zum Sommer wieder I-Zeit für die Kita bekommen und haben vor 2 Wochen mit Ergotherapie angefangen. Bis jetzt fühlt sie sich mit der Therapeutin wohl und es gibt kein Geschrei.

Seit einiger Zeit rollt Rika nicht mehr durchs leben sondern hoppelt oder rutscht auf dem Po und diesere Tage hat sie angefangen mit stehen. also sie sitzt zB auf einem Stuhl und dann erhebt sie sich :icon_cheers:
Das ist echt toll.

Reden tut sie immer noch nicht, aber ihr "erzählen" hat sich im Herbst deutlich verändert.

Ansonsten gibt es hier nciht soviel spannendes.
Ich wünsche Euch schon mal eine schöne Weihnachtszeit :icon_santa:
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 10.08.2015, 15:56

Hallo ihr Lieben,

wieder ist einige Zeit ins Land gegangen.

Die Ergotherapie läuft weiterhin super. Mittlerweile kann rika krabbeln, tut es aber nur, wenn der Untergrund unangenehm ist. Ansonsten rockkt sie weiter durchs Leben.
Sie stellt sich alleine auf, klettert auf alles mögliche, wenn sich die Gelegenheit gibt.

Mit dem Pucky wutsch ist sie weiterhin super unterwegs.

Heute waren wir wieder im SPZ- sollen uns noch mal einen Logopäden suchen und uns überlegen, ob wir nen steh-oder gehtrainer nutzen wollen. Oder ein Therapiedreirad. Wobei mir nicht ganz klar ist, was der Vorteil an so einem Rad ist. Und irgendwie finde ich es bissl komisch, dass ich mir das jetzt irgendwie aussuchen soll. Zumindest komme ich mir so vor.

Also habe ich nun mal wieder einen Termin beim Orthopäden gemacht, damit er sich ihre Füße, Hüfte etc. anschaut.

hier mal ein foto von ihr

Bild

LG
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 17.09.2015, 17:51

Letzte Woche waren wir beim Orthopäden.
er plädiert ( wie die ergotherapeutin auch) erst mal für Einlagen, da sie doch nen ganz schönen Knick-Senk-Fuß hat. So gehen wir nächste Woche dann zum Orthopädietechniker. Ausserdem meinte er, er könne sich vorstellen, dass sie in 3 Monaten läuft. Na schaun wir mal.

Außerdem hat er wieder manuelle Therapie am ISG gemacht, hat wieder ordentlich geknackt. In 5 Wochen gehen wir wieder hin.

Heute waren wir bei der neuen Logopädin. Sie arbeitet nach dem Zollinger-konzept, wie von HD empfohlen.
Mal schauen wie das wird. Sie möchte Rika erstmal beobachten und analysieren und dann geht es daran, eine geeignete Form der Therapie/ Hilfestellung zu finden.

Langsam fängt sie auch an, ein paar schritte zu machen. Auch heute bei der Logo. Nicht viel, aber es ist ein Anfang.

LG
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Beitragvon anke77 » 29.09.2015, 11:59

Letzte Woche waren wir beim Orthopädietechniker.
Füße für die einlagen vermessen und er empfehlt uns doch zusätzlich Othesen. Er wollte das noch mal mit dem orhopäden besprechen, aber so wie diesen einschätze, sagt er sicher ja dazu.

Am Do bekommen wir schon die Einlagen und wenn es ein Ja gibt vom Orthopäden werden wohl auch gleich Gipsabdrücke gemacht....
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Beitragvon Ramona4783 » 29.09.2015, 14:37

Hallo Anke,

ich lese hier schon länger mit, schreibe aber eher weniger im Forum. Ich habe mir deine Vorstellung durchgelesen und entdecke ganz viel Ähnlichkeiten zu unserer Tochter Annelie.
Annelie wurde am 22.10.2012 6 Wochen zu früh in Worms geboren. Relativ schnell war klar, dass Annelie einen sehr schwachen Muskeltonus hat, bei der Geburt verkürzte Sehnen an beiden Daumen und ein auffälliges Äußeres, z.B.: abfallende Augenlieder, flacher, breiter Nasenrücken, Gesichtsasymetrie, sie schielt und ihr linkes Auge rollt öfters weg.
Eine Chromosomenanalyse sowie der I-Fish waren ohne Befund. Ein Stoffwechselscreening ebenso. Bei der Humangenetik waren wir diesen Sommer und warten noch auf die Ergebnisse.
Seit Ihrer Geburt hat Annelie Physio, Frühförderung bis vor kurzen (jetz ein Kindergartenkind :D ) sowie Sehfrühförderung seitdem sie 6 Monate alt ist.
Annelie krabbelt seit März diesen Jahres und zieht sich auch ständig und überall hoch. Im Dezember klären wir auch den orthopädischen Badarf ab, da sie beim stehen das rechte Fußgelenk ganz stark nach innen knickt.

Bei Annelie ist alles reifeverzögert. Mittlerweile sind unsere Diagnosen auch : schwere, kombinierte Entwicklungsstörung, Muskelhypotonie, Verdacht auf Syndromale Erkrankung, Strabismus, Astigmatismus

Trotzdem ist sie unser Sonnenschein, der das Leben genießt und alle um sich herum zum Lächeln bringt.

Liebe Grüße
Ramona
Ramona *83
mit Annelie *22.10.12 -Microdeletion auf dem 11. Chromosom (partielles Jacobsen-Syndrom) ohne Herzfehler, dafür Epilepsie als Extra
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Beitragvon anke77 » 29.09.2015, 16:39

Hallo Ramona,

ja da sind wirklich einige Ähnlichkeiten. Seid ihr in einem normalen Kiga?

Rika ist auch in Worms geboren. Zum Glück hatten wir uns dafür entschieden, so war die Kinderklinik gleich mit dabei, waren ja dann noch ne Woche drin wegen der Neugeborenenentzündung.
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Beitragvon Ramona4783 » 30.09.2015, 07:58

Guten Morgen !

Annelie geht seit dieser Woche in die heilpädagogische Gruppe eines Integrationskindergarten in Grünstadt. Wir haben uns für dieses Modell entschieden, da dort auch die Therapien durchgeführt werden können und wenn es von der Entwicklung her möglich ist, kann Annelie in die Integrativgruppe wechseln. Das hat uns überzeugt. Wir haben aber auch lange hin und her überlegt.

Bei uns war Worms eher "spontan" durch die Frühgeburt. Eigentlich wollte ich in Grünstadt entbinden.

Auf dem Foto sieht eure Süße auch sehr zart und zierlich aus. Annelie ist auch ein Schmalhans und wiegt auf ca. 86 cm genau 9 Kilo. Jeder denkt, sie isst nicht gut. Dabei futtert sie ordentlich was weg :P Allerdings hat sie feste Essenszeiten, zwischendurch naschen macht und will sie auch garnicht.

Wie ist das bei euch so mit dem Essen ?
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Beitragvon Ramona4783 » 30.09.2015, 08:12

Hier mal ein Bild unserer Tochter
Dateianhänge
Annelie.jpg
Das war vor einer Woche, das erste Mal, dass sie sich alleine im Bett hingestellt hat.
Annelie.jpg (83.98 KiB) 1756 mal betrachtet

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Beitragvon anke77 » 30.09.2015, 11:43

ohh ein süße Maus :) Und klasse, dass sie sich nu hinstellt. :icon_cheers:

Essen, ja wir haben auch ein Leichtgewicht, allerdings nicht so leicht wie Annelie.
So gibt es zwischendurch auch nichts. Nur wenn wir mit dem Auto unterwegs sind, da sie nicht im Auto schläft und bei längeren Fahrten sind zur Zeit Salzstangen und Knäckebrot unsere Begleiter.

Ihr wohnt dann wohl ganz bei uns in der Nähe, wie wohnen in der Nähe von KIB.
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Beitragvon Ramona4783 » 30.09.2015, 13:22

Ja, ziemlich nahe. wir wohnen in Hettenleidelheim.

Bei uns ist der nächste Schritt auch der Orthopäde. Bei welchem seid ihr da ?
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