Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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anke77
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Beitragvon anke77 » 31.03.2014, 15:32

Hallo,

da bin ich mal wieder. Rika liegt jetzt immer öfter auf den Unterarmen und zieht die Beine unter. Die Richtung stimmt also. Momentan ist sie sehr mobil und super gut drauf, lacht viel und macht quatsch.

Mittlerweile isst sie bissl grüne Gurke und Paprika.


Der Termin zum MRT rückt auch näher....
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 15.05.2014, 13:54

so da bin ich mal wieder.

am 22.04 war ja der MRT-Termin. Bis jetzt ist hier aber noch kein Befund eingetrudelt, obwohl der Bericht von dr Radiologie fertig sein sollte.

Schlimmer als auf nem Amt...

Gestern war jemand vom JA in der Kita. Die Integrationshilfe muss ja jedes JAhr neu beantragt werden.
Erst war er wohl eine Stunde mit in der Gruppe, um Rika zu beobachten und den Umgang mit anderen Kindern und mit den Betreuern und dann hatten wir noch ein kurzes Gespräch.

Er befürwortet auf jeden Fall so weiterzumachen und auch die beantragten 5h mehr möchter er versuchen durchzusetzen.

Und er sieht sie durchaus als altersgerecht an, also geistig, von ihrem Verhalten her.
Das gute ist, seit ein paar Wochen ist ein Mädchen da, was fast 2 ist. Und da verhält sie sich ganz anders als mit den Großen/ Größeren. Und das entsprach wohl ganz dem Alter, auch wenn das Radieschen ja nciht redet. Aber die beiden haben wohl ihre Art gefunden, miteinander zu kommunizieren :-)))

ja jetzt muss es nur noch genehmigt werden....
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon anke77 » 11.06.2014, 20:14

So da bin ich mala wieder.

Seit zwei Wochen kann Rika sich alleine hinsetzen und auch wieder hinlegen. :icon_cheers: Auch hat sie sich quasi in den Virefüßler gebracht, nur sitzt sie dann auf den Versen und bleibt nich auf den Knien"stehen". Aaber es geht in die richtige Richtung.

Am Freitag ist wieder SPZ-termin. Mal schauen, was die sagen.

Bericht vom MRt vom April ist immer noch nicht da. Ist ja auch erst 7 Wochen her. :roll:
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E.Düz
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Beitragvon E.Düz » 12.06.2014, 19:24

Hallo,
wir machen zur Zeit die Ketogene Diät. Meine Tochter ist 6 Monate und leidet an Epilepsie. Bei uns wird ein Glut 1 Defekt vermutet.
Alles Gute!
LG Edo

Enilé
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Beitragvon Enilé » 12.06.2014, 21:59

Maaan die sind aber auch echt lahm mit dem Befund, oder haben die vergessen den rauszuschicken?
Das dauert doch normalerweise keine 7 Wochen...
Und :D :D zum selbstständigen Hinsetzen und Hinlegen! Das hört sich ganz toll an  8)
Enilé mit
L. (*11) - ehem. Frühchen (SSW 34+1), hEDS, kombinierte umschriebene Entwicklungsverzögerung, sozial-emotionale Störung, Sprachentwicklungsstörung, Großwuchs, Lernbehinderung, frühkindlicher Autismus
R. (*12) - hEDS

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Beitragvon anke77 » 13.06.2014, 15:20

Huhu,

sind wieder zurück. enilé- ich denke sie haben es vergessen oder direkt zum Kia geschickt.
Jedenfalls waren die ergebnisse im SPZ vorhanden.

Die blut und Urinergebnisse waren unauffällig ( waren wohl Untersuchungen zu degenerativen Stoffwechselstörungen). Ist ja schon mal positiv.

MRt- die Myelinisierungsverzögerung hat sich "verzogen". Ist jetzt alles normal.

Aaber, am hinteren Hirnlappen gibt es Vernarbungen. D.h. in der letzten Zeit der Schwangerschaft muss es irgendeinen Vorfall gegeben habe, wobei das Gehirn geschädigt wurde. Das kann ne unentdeckte Entzündung oder sogar ein kleiner Schlaganfall gewesen sein. Nen Sturz oder ähnliches gab es nicht.

Ärztin meinte aber, dass das alleine nicht die Verzögerung erklären kann. Naja. Keine Ahnung. weiterhin ist sie der Meinung, dass Rika wahrscheinlich immer kognitiv eingechränkt sein und Hilfe brauchen wird :cry:

Eingeschätzt hat die Physiotherapeutin rein vom motorischen her etwa einen Stand von ca. 9 Monaten, die Ärztin meinte alles in allem 11-15 Monate. :shock:

Wir sollen Ergotherapie und Logopädie machen.
Muskelbiopsie wird nicht gemacht.

Und sie ist jetzt ausdiagnostiziert, zumindest vorerst.

Also kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung unbekannter Herkunft


Und die Ärztin hat uns das erste Mal drauf angesprochen, ob uns schon mal jemand wegen Behindertenausweis und Pflegestufe aufgeklärt hat. Das würde uns zustehen.

Alles in allem war es wieder mal sehr ernüchternd.

Nächster Termin ist erst in 8 Monaten.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

Enilé
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Beitragvon Enilé » 15.06.2014, 15:57

Ohje,
was ist denn dein Gefühl zu Rikas Entwicklungsstand? Meinst du sie kommt kognitiv mit und ist auf dem Stand auf dem sie sein sollte?
Ist ja eine total doofe Situation :( .
Motorisch ist ja klar aber ich dachte bisher immer das sie kognitiv fit wäre? Behindertenausweis und Pflegestufe ist sicher ein guter (auch gutgemeinter) Hinweis der dich natürlich nicht grade freut.
Aber wenigstens hat die Ärztin euch den Hinweis gegeben. Manche tun das gar nicht erst und die Betroffenen erfahren erst sehr spät von den Möglichkeiten.

Könnte denn die Hirnschädigung durch eine Gerinnungsstörung ausgelöst worden sein? Wurde das abgeklärt?

LG Enilé
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Beitragvon anke77 » 15.06.2014, 20:50

Also bis jetzt hat jeder gesagt, dass sie ( soweit beurteilbar) geistig fit ist.
Grad letztens war ja jemand vom JA in der Kita und er meinte auch, was er gesehen hat, entspricht durchaus ihrem Alter.
Eigentlich sind wir eher positiv gestimmt, was das anbelangt.
Sie weiß ziemlich viel und versteht auch viel, auch wenn sie immer noch nciht redet.

Naja, die bekommen ja auch eher nur eine Momentaufnahme, wenn man da grad ne Stunde bis 1,5 da ist.

Das mit dem Behindertenausweis hat mich jetzt auch nciht so geschockt, da hatte ich mich schon mal informiert.

Keine Ahnung mit der Hirnschädigung. Im Nachhinein betrachtet, hat sie dazu überhaupt nciht viel gesagt. Aber manches fällt einem erst nach dem Gespräch auf, wenn man noch mal alles überdenkt.

Nachdem ich nu bissl im Netzt gelesen hatte, bin ich ganz froh, dass wir im Juli noch in der Augenklinik einen Termin haben. Vll. können die mir mehr sagen. In diesem Lappen liegt nämlich das sehzentrum.
Ausserdem gibt es wohl in Tübingen ein Neurologiezentrum, die auch mit Kindern zu tun haben. Muss ich aber auch mal genau erst suchen. Die können vll. auch genau die Areale bestimmen und sagen, was evtl. für Folgen haben könnte.
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 15.06.2014, 23:19

Hallo,
bei meinem mittlerweile sechsjährigem nicht sprechendem Autisten gehen die Meinungen auch völlig auseinander.

Die Amtsärtzin hielt ihn im Januar für geistig behindert, der AOSF-Lehrer (ein Spezialist für Autismus und UK) im April für geistig so fit, dass er nach Grundschullehrplan unterrichtet werden soll. Mein Mama-Gefühl sagt mir seit Jahren letzteres, ich finde ihn allerdings durch seinen Autismus im Ausleben seines geistigen Potenzials schon als sehr behindert :idea: Er wird daher auch eine Förderschule besuchen :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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anke77
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Beitragvon anke77 » 25.06.2014, 21:07

Heute kam der Bericht vom SPZ. schon nach 1,5 Wochen. :shock:

folgende Diagnosen stehen nun:

kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung unklarer Ätiologie (F83)
faziale Dysmorphie
Schädelasymmetrie
Exophorie (H50.5)
Hypermetropie (H52)
cMRT- geringe Residuen nach pränataler Schädigung im Sinne einer PVL

Sie empfehlen die Beantragung eines SBA und der Pflegestufe, naja und div. Therapien
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016


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