Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Enilé
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Beitragvon Enilé » 16.01.2014, 12:01

Ich hoffe das sich da jetzt noch weitere Schrittchen bei euch anbahnen :D
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L. (*11) - ehem. Frühchen (SSW 34+1), hEDS, kombinierte umschriebene Entwicklungsverzögerung, sozial-emotionale Störung, Sprachentwicklungsstörung, Großwuchs, Lernbehinderung, frühkindlicher Autismus
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Beitragvon anke77 » 30.01.2014, 14:04

So, heute hat die Humangenetik angerufen.

Die Arrayanalyse war unauffällig. Alles i.O.

Ist natürlich einerseits schön, andererseits geht die Suche nu weiter.
Da ich eh noch auf einen Rückruf vom KiA aus dem SPZ warte, werde ich dann mal mit ihm besprechen, wie es weitergeht.
Eigentlich haben wir ja erst im Juni wieder einen Termin dort :roll: , aber da sie im Dez. meinten, dass evtl eine Muskelbiopsie gemacht werden soll (abhängig vom Gentest), nehme ich doch mal an, dass sie das nu machen wollen und da warte ich bestimmt nicht bis Juni.

Am Die hat die Therapeutin bei der KG gemeint, dass ihr Sprunggelenke recht instabil sind, wenn man sie hinstellt. Sie meinte es könne sein, dass man da was mit Schienen machen müsste.
Wenn also aus dem SPZ niemand zurückruft, werde ich am Mo einen Termin bei unserem Orthopäden ausmachen.

lg anke
Rika *05.04.2012 CFC- Syndrom mit expressiver Sprachstörung; Johanna *† 25.03.2014 20.SSW, Charlotte *11.03.2016

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Beitragvon Enilé » 31.01.2014, 12:04

Mhm, willst du denn das weitere über das SPZ laufen lassen?
Die Biopsie würde ich auch nicht erst im Juni machen wollen, ich drück die Daumen das ihr bald einen Termin bekommt.
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Beitragvon anke77 » 31.01.2014, 19:35

Naja die Biopsie denke ich schon, wenn sie denn noch gemacht werden muss.

Da bis heute keiner zurückgerufen hat, werde ich das mit dem Orthopäden selbst in die Hand nehmen.

Heute hatten wir wiedere KG und es waren beide Therapeutinnen da. war mal ganz schön zusammen das weitere Vorgehen bzw. Möglichkeiten zu besprechen.
Vermutlich werden wir mal eine Pause einlegen.
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Beitragvon anke77 » 05.02.2014, 11:46

So,

ich habe heute nen Geprächstermin mit dem KiA vereinbart. Ich möchte gern besprechen, wie wir weiterverfahren.

Ausserdem habe ich in einem therapeutischem Kinderzentrum hier in der Nähe gemacht. Ist aber leider erst gegen Ende April.
Habe der Dame gesagt, dass wir eigentlich in einem anderen SPZ in behandlung sind, aber ich uns nicht gut betreut fühle, gar keine Infos bekomme, was ich an Therapien machen sollte, was es überhaupt gibt etc. (außer Bobath).

Dann habe ich bei der PKV angerufen, wegen Kur oder Reha oä. . Ist nicht grundsätzlich versichert, also nicht ohne Unfall etc.
Ich könnte aber nen Kostenvoranschlag einreichen und sie würden den dann prüfen :roll: Naja nach dem sie die Array-Analyse im ersten Anlauf auch nicht genehmigen wollten, habe ich irgendwie Zweifel, dass eine Kur durchgeht.

Jetzt hoffe ich einfach mal, dass ein bißchen was voran geht.
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Beitragvon anke77 » 06.02.2014, 16:24

So, grad hat der KiA aus HD angerufen, er wollte sich ja mit Oberarzt noch mal absprechen.

Gut, nu war es wohl der Professor- sie wollen das MRT vorziehen (eigentlich für nach dem 2. Geb. geplant) und noch ein paar Blutwerte und Urinwerte testen. Davon ausgehend, danach evtl die Muskelbiopsie.
Sie wollen die Biopsie nicht machen, bevor die weniger invasiven bzw. nicht invasiven abgetestet sind. Was ja durchaus sinnvoll ist.
Na mal schauen, wann wir einen Termin bekommen.
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Beitragvon anke77 » 26.02.2014, 19:05

Am 22.04. wird das MRT gemacht.

Ansonsten hat sie angefangen vom Löffel selbst zu essen, ist weiter sehr mobil rollend unterwegs und viel aufmerksamer. Auch selbst aus dem Becher/Glas trinken klappt nu super.

Nicht viel Neues, aber immer wieder kleine Fortschritte/ Entwicklungen. Das ist ja schließlich auch schon was. :wink:
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Beitragvon Engrid » 26.02.2014, 19:44

Hallo Anke,

Ich finde, das klingt schon nach viel. :wink:

Schön, dass es vorwärts geht. :D Mein Junior beendet auch grade eine üble Phase und taucht mit neuen Sachen auf. Auch eher kleine als große Wunder. :wink:

Grüße
Engrid
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Beitragvon anke77 » 01.03.2014, 20:45

ja aber die kleinen Wunder sind ja auch wichtig. Bis jetzt mochte sie zB kein rohes Obst, heute hat sie einen viertel Apfel gegessen :) Fand ich ganz toll.

Für uns ist es eben ein Zeichen, dass es vorwärts geht, in kleinen Schritten, aber vorwärts.

Und so ziemlich alles Professionelle sagen, dass sie noch das Potenzial sehen, dass sie es selber noch schaffen kann. Und das sie geistig fit ist und im Kopf schon viel mehr los ist, als sie nach außen zeigt :)
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Beitragvon Enilé » 02.03.2014, 09:01

Mensch, das hört sich doch super an :D
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