Martin Pistorius, Als ich unsichtbar war

Berichte von Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

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Martin Pistorius, Als ich unsichtbar war

Beitragvon Sabine » 02.09.2013, 14:09

Hallo,

hier kommt eine Buchvorstellung von Userin Sigrid S:

Verlag Bastei Lübbe
Autor Martin Pistorius
Titel Als ich unsichtbar war
Die Welt aus Sicht eines Jungen, der 11 Jahre als hirntod galt

Erfahrungsbuch

Sigrid: "Martin ist 12 Jahre als ihn eine rätselhafte Krankheit befällt
Er verliert seine Sprache, die Kontrolle über seinen Körper, ist nach wenigen Monaten völlig hilflos. Die Aerzte sagen seinen Eltern, er werde für immer schwerstbehindert bleiben.
Was niemand ahnt: Im Konkon seines Körpers verbirgt sich ein schrittweise erwachender Geist und eine zutiefst bewegende Seele.
Martin Pistourius erzählt bewegend und absolut authentisch, was ihm in den elf Jahren der Hilflosigkeit am Leben erhalten hat."


Zitat Sunday times: "Tief berührend und an manchen Stellen absolut schockierend - Wie Schmetterlinge und Taucherglocke, aber mit Happy End!"

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Dorteja
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Beitragvon Dorteja » 02.09.2013, 17:41

Ich habe dieses Buch eben gelesen und es hat mich sehr berührt. Es ist eine bewegende Geschichte mit Happy end die aber auch traurig macht, an manchen Stellen, wenn man lesen muss, wie mit dem Jungen umgegangen wurde von manchen Menschen, weil sie dachten, dass er nichts merkt. Das ist beschämend.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 02.09.2013, 19:15

Hallo Dorteja,
was hatte der Junge denn für eine Krankheit und wie (durch welche Therapie) konnte er denn wieder zurück ins Leben?
Ich komme nicht zum Lesen, aber ich interessiere mich für seltene medizinische Phänomene :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Dorteja
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Beitragvon Dorteja » 02.09.2013, 20:26

Was für eine Krankheit das war, weis sich nicht. Aber er verlor nach und nach alle Fähigkeiten, konnte sich weder gezielt bewegen, noch sprechen, war also völlig gefangen in sich und wohl auch eine Zeit in einer Art Wachkoma. Dann irgendwann begann er wieder alles um sich herum wahrzunehmen, aber er konnte sich nicht bemerkbar machen, das muss schrecklich gewesen sein für ihn. Eine Therapeutin, die sehr warmherzig und ihren Patienten besonders zugewandt war, spürte die Veränderung und so begann ein sehr mühsamer Weg, an dessen Ende er sich nun per Computer verständigen kann. Er hat geschafft, seine rechte Hand wieder etwas bewegen zu können und auch den Kopf, so dass er einen Schalter bedienen kann. Der Computer spricht dann für ihn. Ich stelle mir das so ähnlich vor wie bei Steven Hawking.
Normalerweise fehlt mir auch die Zeit zum Lesen, aber im Urlaub hatte ich mir das Kindle von meinem Mann ausgeliehen und 4 Bücher darauf geladen und das war eines davon. Während die Jungs im Garten spielten hab ich dabeigesessen und gelesen......das war toll.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 03.09.2013, 21:06

Danke Dorteja für deine Mühe, mir den Inhalt zu beschreiben!!! ... Ich gucke mal. ob ich es vielleicht doch irgendwo zu Lesen kriege. Unsere Bibliothek hat eine große Buchauswahl  8)

LG
Angie
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Beitragvon angelfreundaxel » 21.10.2013, 13:31

Danke Dorteja für deine Mühe, mir den Inhalt zu beschreiben!!! ... Ich gucke mal. ob ich es vielleicht doch irgendwo zu Lesen kriege. Unsere Bibliothek hat eine große Buchauswahl  8)

LG
Angie
Hallo Angie,
die Ärzte standen vor einem Rätsel, zeigten sich hilflos und wohl auch nicht sonderlich hlfsbereit. Locked-in-Syndrom - wie bei Stephen Hawking - wäre wohl die richtige Diagnose gewesen. Wodurch die Krankheit ausgelöst wurde, konnte nicht geklärt werden.
Ohne die aufmerksame und resolute Therapeutin sowie die Hartnäckigkeit seiner Eltern hätte Martin Pistorius keine Chance gehabt, wieder aktiv ins Leben zurückzufinden. Daher ist dieses Buch auch ein Appell an die Verantwortung des gesamten Umfelds von vermeintlich physisch und psychich unfähigen Behinderten.
Als Übersetzer dieses Erfahrungsberichts für den Bastei-Lübbe-Verlag freut mich persönlich die große Verbreitung (10. Auflage) und positive Resonanz des Buchs, und ich hoffe, dass das Bewusstsein vieler Menschen dadurch geschärft wird.
Übrigens: Wer mehr über das Locked-in-Syndrom erfahren möchte, dem empfehle ich das vor einem Monat erschienene und von mir übersetzte Buch "So nah bei dir, und doch so fern" von Kate Allatt.
Herzliche Grüße,
Axel

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Beitragvon Anke K » 21.10.2013, 16:18

Hallo

Das Buch ist toll, habe es erst gelesen. Mir standen zum Schluss die Tränen in den Augen wie er über die Pflegeheime berichtet hat. Grausam.

LG Anke
Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 2 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button, Spastik, Schlafapnoen

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Beitragvon Sabine+4 » 21.10.2013, 17:31

Hallo,

habe das Buch auch vor einiger Zeit gelesen, und es hat mich sehr mitgenommen, da ich leider aus nächster Nähe miterleben muss, wie es in einem Pflegeheim zugehen *kann*. Ganz schlimm. Wir warten noch auf unser Happy End.
Nur nebenbei: Stephen Hawking hat ALS, kein Locked-in-Syndrom.

Viele Grüße,
Sabine
Sabine

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Beitragvon angelfreundaxel » 23.10.2013, 02:33

Hallo Sabine.

es stimmt, Stephen Hawking hat ALS. Dir wünsche ich, kein Martyrium beobachten zu müssen. Zu einem Happy End gehört auch Kampf gegen Missstände.

Herzliche Grüße,
Axel

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Sabine+4
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Beitragvon Sabine+4 » 23.10.2013, 02:48

Danke, Axel. Wir kämpfen an allen Fronten, aber aus einem Heim rauszukommen, ist schwieriger als rein.

Viele Gruesse,

Sabine
Sabine

u.a. Sohn mit 2 CIs


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